CASANARE
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras
Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).
Fuente: Gobernación de Casanare
La espera ha terminado para residentes, instituciones y comerciantes del corredor de Matepantano, la Alcaldía de Yopal ha iniciado importantes obras de mejoramiento y rehabilitación vial. Este proyecto abarca desde la calle 11 hasta el sector de la Subasta Subacasanare, una sección que no recibía una inversión de esta magnitud en más de dos décadas, marcando un hito en el desarrollo de la infraestructura local.
El alcalde de Yopal, Marco Tulio Ruíz, destacó el amplio alcance de la obra, que incluye la pavimentación de 4,5 kilómetros de vía, la instalación de luminarias fotovoltaicas, la construcción de senderos peatonales y cruciales obras para el manejo de aguas. esta intervención está diseñada para beneficiar directamente a los sectores educativo, comercial, ganadero, deportivo y turístico de la zona, impulsando su crecimiento y seguridad.
Con una inversión superior a los $10 mil millones de pesos, el proyecto fue aprobado por el Ocad Paz, asegurando recursos significativos para la modernización de esta arteria vital. el mandatario subrayó que la obra contempla la ampliación del corredor vial, pasando de 6 a 7,3 metros, y la mejora de la iluminación desde la calle 11 hasta el sector de la Subasta, mejorando sustancialmente la transitabilidad y la seguridad vial.
La ejecución de los trabajos estará a cargo del Consorcio Matepantano M&M, que ya ha presentado a la comunidad los estudios, diseños y el cronograma de intervención. se estima que la obra iniciará en los próximos días y tendrá una duración aproximada de seis meses. la Administración Municipal ha anunciado la implementación de un plan de movilidad estratégico para minimizar el impacto en el tránsito y el comercio durante el periodo de construcción, priorizando además la vinculación de mano de obra local en todo el proceso.
La Secretaría de Educación de Yopal hace un llamado urgente a padres de familia y acudientes: aunque las matrículas en los colegios públicos son permanentes, es fundamental realizar el trámite antes del 26 de enero, fecha de inicio de clases, para asegurar que los estudiantes comiencen su año escolar sin contratiempos ni retrasos en su aprendizaje. esta invitación aplica para niveles desde prejardín hasta grado once.
El secretario de educación de Yopal, David Díaz, extendió la convocatoria a jóvenes y adultos que deseen retomar sus estudios a través de las modalidades sabatina y nocturna, una valiosa oportunidad para quienes, por diversas circunstancias, abandonaron el sistema educativo.
Díaz enfatizó que “ningún niño, niña o joven debería quedarse por fuera del colegio por falta de información o por dejar el trámite para última hora”, subrayando el compromiso con una educación pública inclusiva.
Para solicitar un cupo, el proceso es directo y sencillo: los interesados deben acudir a la institución educativa de su elección. Allí, los colegios recibirán la documentación requerida y, según la disponibilidad de cupos, guiarán a los padres o acudientes en los pasos a seguir. La Secretaría de Educación ofrece orientación, pero la matrícula se gestiona exclusivamente en cada plantel.
Es imprescindible presentar una carpeta de cuatro solapas con los siguientes documentos: registro civil del estudiante, dos fotos tipo carné, copia del carné de vacunas, certificado de afiliación a eps, último boletín de notas académicas, copia de la cédula del acudiente y un recibo de servicio público (luz, agua o gas natural) que acredite la dirección de residencia.
A pesar de que el proceso de matrícula se mantiene abierto, las autoridades educativas insisten en la importancia de adelantar el trámite a tiempo.
El secretario Díaz Sánchez advirtió que “cuando un estudiante ingresa tarde, no solo pierde clases, también se le dificulta adaptarse al ritmo escolar”, por lo que insta a las familias a completar el proceso antes del inicio del calendario académico, garantizando así un mejor desempeño y adaptación de los alumnos.
Un grupo de más de 100 transportadores del departamento de Casanare atraviesa una grave crisis económica, tras denunciar una millonaria deuda por el servicio de transporte de pacientes renales, prestado en el marco de un contrato de la EPS Capresoca con la empresa Ruta del Sol – Opetrans, firmado por el anterior agente interventor-
Aunque actualmente el traslado de usuarios ya es asumido por una nueva empresa local, los afectados reclaman el pago de más de 408 millones de pesos correspondientes a servicios ya ejecutados.
Según explicó Andrés Ladino, vocero de los transportadores, pese a la falta de pagos decidieron continuar con la prestación del servicio por responsabilidad social, asumiendo de su propio bolsillo gastos como combustible, peajes y mantenimiento de los vehículos, dado que los pacientes con enfermedad renal no pueden interrumpir sus tratamientos de diálisis. Esta situación, afirmó, ha golpeado severamente la economía de conductores y sus familias.
Ante la ausencia de respuestas por parte de la empresa responsable, los afectados radicaron un derecho de petición ante Capresoca, con copia a la Procuraduría, solicitando la aplicación de un “derecho de cesión” para que la EPS realice los pagos directamente a los propietarios de los vehículos. El temor, indicaron, es que si los recursos son girados al contratista, no lleguen finalmente a quienes prestaron el servicio.
De acuerdo con Ladino, los transportadores fueron subcontratados por la empresa Ruta del Sol – Opetrans, firma de la Costa Caribe que no cuenta con oficina ni representante legal en Casanare. El servicio inició el 8 de mayo de 2025 y, aunque los pagos se cumplieron durante los dos primeros meses, desde agosto no se realizaron desembolsos, pese a que el contrato con Capresoca estuvo vigente entre el 4 de marzo y el 31 de octubre por un valor cercano a los 960 millones de pesos.
