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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Capresoca responde que no es responsable de las obligaciones de PROMED con personal de enfermería

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Capresoca EPS se pronunció frente a la manifestación realizada este lunes por personal de enfermería vinculado a la IPS PROMED, quienes exigen el pago de honorarios por servicios prestados en el marco del contrato N.° 165 de 2025. La entidad aclaró que dicho contrato tenía una duración de nueve meses y un valor superior a los 7.400 millones de pesos.

Según Capresoca, con corte a febrero de 2026 se han girado más de 5.110 millones de pesos, equivalentes al 68 % del valor total del contrato, tras cumplir con los procesos de radicación, auditoría y aprobación de cuentas. Asimismo, indicó que el contrato se encuentra actualmente en etapa de liquidación, con un valor proyectado pendiente de pago cercano a los 1.389 millones de pesos, luego de aplicar descuentos por glosas, retenciones y saldos no ejecutados.

Que responda PROMED

La EPS precisó que el pago restante se realizará una vez se completen los trámites administrativos en las áreas contable, financiera y jurídica, y se cuente con la respectiva disponibilidad presupuestal. Sin embargo, enfatizó que, conforme a lo establecido en el contrato y la normativa laboral vigente, no tiene responsabilidad sobre las obligaciones laborales adquiridas por PROMED con su personal, al tratarse de un prestador autónomo.

Finalmente, Capresoca indicó que los trabajadores afectados pueden acudir a las instancias legales correspondientes para reclamar sus derechos, proceso que, según la entidad, es necesario para activar posibles mecanismos ante la aseguradora que respalda el contrato. La situación mantiene la preocupación del personal de salud, que continúa a la espera del pago por los servicios prestados.

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CASANARE

Gobernación de Casanare y Agrosavia le apuestan al Centro de Investigación para la Orinoquia en Casanare

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El gobernador de Casanare, César Ortiz Zorro, sostuvo una reunión con el director general de Agrosavia, Miguel Serrano López, junto con su equipo de trabajo, para avanzar en acciones conjuntas orientadas al fortalecimiento del sector agropecuario.

El mandatario señaló que se definieron cuatro frentes de trabajo. Entre ellos, la presentación ante el OCAD de Ciencia y Tecnología del proyecto del Centro de Investigación para la Orinoquia del sector agropecuario, nuevas iniciativas conforme al Plan de Acción 2026, la estrategia de fortalecimiento y continuidad del equipo de Agrosavia en el departamento, y el plan de acción para la recuperación, salvaguarda y manejo de la raza criolla en Casanare.

Ortiz Zorro expresó que junto a Agrosavia se dejarán las bases del desarrollo agroindustrial que necesita Casanare. Indicó que durante la jornada se compartieron resultados de investigación y se definió una ruta para articular acciones que fortalezcan la productividad agropecuaria del departamento.

Por su parte, el director de Agrosavia explicó que en conjunto con la Gobernación se identificaron ejes estratégicos enfocados en la integración de componentes concretos de investigación orientados al sector agropecuario. Señaló que esta articulación incluye la protección del ganado criollo casanareño, considerado patrimonio nacional y patrimonio de Casanare, además de la gestión de recursos en alianza con el Ministerio de Agricultura para consolidar una propuesta de centro de investigación con sede en el departamento y proyección para toda la Orinoquia.

Finalmente, el secretario de Agricultura, Alexi Duarte, informó que, Agrosavia y el gobernador se comprometieron con la formulación del proyecto del Centro para la Investigación de la Orinoquia, además de la inscripción del banco de germoplasma de la raza Criollo Casanare al Sistema Nacional de Bancos de Germoplasma.

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Se va Catasig de Yopal, Gestión Catastral será reasumida por el IGAC, empalme durará tres meses

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Así lo dio a conocer el alcalde Marco Tulio Ruíz, en la Mesa de Diálogo sobre Catastro Multipropósito que contó con presencia de comunidad, alcaldes, gobernador de Casanare y delegadas de la Superintendencia de Notariado y Registro y del Instituto Geográfico Agustín Codazzi (IGAC).

De acuerdo con la Superintendencia de Notariado y Registro, la intervención solicitada desde 2025 por el alcalde Marco Tulio Ruíz Riaño, permitió activar funciones de inspección, vigilancia y control.

“Se aperturó un proceso sancionatorio administrativo al gestor; el informe evidencia falencias y vulneraciones a la norma catastral. Estamos próximos a emitir el auto de cargos”, explicó Leidy Escamilla, coordinadora del grupo de Inspección y Vigilancia de la Superintendencia de Notariado y Registro, quien también destacó el trabajo técnico de la Alcaldía de Yopal.

Durante la mesa también se confirmó que el Instituto Geográfico Agustín Codazzi (IGAC) asumirá el servicio catastral en Yopal, mientras avanza un proceso sancionatorio administrativo contra el actual operador Catasig por presuntas fallas en la actualización catastral urbana.

Cecilia Cogollo, directora de Gestión Catastral del IGAC, informó que ya inició el proceso de empalme con Catasig para garantizar la continuidad del servicio bajo criterios de orden y confianza ciudadana. En este contexto, el alcalde Marco Tulio Ruíz reiteró que la prioridad ha sido la defensa de los ciudadanos, decisión que se reflejó en no permitir un ajuste automático en el sector rural.

La Administración Municipal ratificó su postura ante el Gobierno Nacional: avanzar en un proceso transparente, ajustado a la norma y centrado en el bienestar de la comunidad, con el objetivo de restablecer la confianza en el sistema catastral de Yopal.

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