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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Así fue la captura de alias ‘Mamadeo’, principal cabecilla del Tren de Aragua en Casanare

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La captura de Keiber Oscaiber Torres, conocido como alias ‘Mamadeo’, fue confirmada por el gobernador de Casanare, César Ortiz Zorro. El procedimiento se logró mediante una operación de cooperación internacional con la Policía Nacional del Perú.

Según el mandatario, alias ‘Mamadeo’ fue ubicado en la provincia de Chimbote, en el departamento de Áncash, gracias a datos técnicos enviados a las autoridades peruanas a través del mecanismo CIPSE. Durante el procedimiento, le fue hallada un arma de fuego y elementos relacionados con actividades extorsivas. De acuerdo con una fotografía suministrada por la Policía Nacional, fue capturado junto con otras personas.

Indagando en medios de comunicación peruanos, se observa que en la provincia de Chimbote se venían presentando situaciones similares a las registradas en Yopal en los últimos meses y atribuidas a la organización OFDY (La Oficina de Yopal) del Tren de Aragua, como es el ataque a tiros de las fachadas de algunos negocios o establecimientos comerciales, el más reciente de ellos una barbería.

¿Cuál es el prontuario de Mamadeo?

Las autoridades colombianas confirmaron que alias ‘Mamadeo’ era requerido por homicidio y concierto para delinquir y contaba con Circular Azul de Interpol. En octubre, el ministro de Defensa, Pedro Sánchez, y el gobernador Zorro habían ofrecido una recompensa de hasta $120 millones de pesos por información que permitiera su captura.

El comandante de Policía de Casanare, Coronel Pablo Galindo, señaló que el cartel de los más buscados de Casanare fue compartido con Interpol. Investigadores establecieron que “Mamadeo” pertenece al Tren de Aragua y en Perú se hacía pasar como integrante de la estructura conocida como Los Espartanos.

El gobernador Zorro agregó que varios videos extorsivos enviados a comerciantes del departamento se originaban desde Perú e instó a la ciudadanía a denunciar y no entregar dinero a estas estructuras criminales. Su prontuario incluye cobro de extorsiones, disparos intimidatorios y coordinación de más de ocho homicidios.

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CASANARE

Anuncian aumento de lluvias el fin de año en la Orinoquía, prevenga Infecciones Respiratorias Agudas

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La Secretaría de Salud de Yopal intensifica las acciones de prevención frente a las Infecciones Respiratorias Agudas (IRA), ante el pronóstico del Ideam que anticipa un incremento del 10% al 20% en las lluvias para fin de año en la Orinoquía, factor determinante en el aumento de casos.

A través de la estrategia ‘Yopal te cuida’, la administración municipal reitera la información clave que los habitantes deben considerar para prevenir el contagio de estas afectaciones, buscando recordar que la prevención es una tarea colectiva.

Las IRA son causadas principalmente por virus y bacterias que se transmiten a través de gotas respiratorias al toser, estornudar, hablar o por contacto con superficies contaminadas. factores como los cambios de clima, la contaminación, el humo de tabaco, el hacinamiento y las bajas defensas aumentan el riesgo.

Entre los síntomas más frecuentes se encuentran tos y congestión nasal, fiebre persistente, dolor de garganta, dificultad para respirar, malestar general, y ruido o hundimiento de las costillas al respirar, signos que requieren atención oportuna.

Prevenir las IRA es responsabilidad de todos. la Secretaría de Salud enfatiza en acciones como el lavado frecuente de manos, uso de tapabocas si se presentan síntomas, ventilar espacios cerrados, evitar cambios bruscos de temperatura, mantener esquemas de vacunación al día, no automedicarse y consultar al médico si los síntomas persisten o empeoran.

La Secretaría de Salud recuerda que continúa desarrollando acciones de vigilancia epidemiológica, monitoreo y seguimiento de los casos de IRA en todo el territorio, garantizando que la población reciba orientación, atención oportuna y acceso a los servicios de salud necesarios.

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Más 800 ayudas técnicas han llegado este año a hogares vulnerables en Casanare

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La gestora Social de Casanare, Diana Soler, completó más de 800 ayudas técnicas recolectadas en lo que va del año, un trabajo que ha llegado a adultos mayores y personas con discapacidad en los 19 municipios del departamento. La más reciente jornada incluyó la recepción de 181 sillas de ruedas donadas por el Banco AV Villas.

Además, Soler destacó que cada elemento entregado transforma una historia y devuelve autonomía a quienes lo reciben. La gestora afirmó que estas ayudas representan oportunidades reales para mejorar la calidad de vida de adultos mayores y personas con discapacidad que enfrentan situaciones de vulnerabilidad.

Todo por gestión y donaciones

Por otra parte, explicó que estos elementos han sido obtenidos mediante gestión y donaciones. En el cumpleaños del gobernador César Ortiz Zorro se consolidó la mayor entrega del año, luego de que el mandatario decidiera reemplazar los obsequios por ayudas técnicas. También se han sumado aportes de empresas privadas, incluida la reciente entrega del Banco AV Villas.

Finalmente, la Gestora Social recordó que el trabajo continúa en los municipios. A la fecha, el departamento alcanza más de 800 ayudas técnicas gestionadas durante el 2025, un registro que supera ampliamente las cifras de años anteriores y que sigue en aumento.

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