CASANARE
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras
Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).
Fuente: Gobernación de Casanare
CASANARE
Diálogo en Morichal levantó protesta pacífica de la comunidad por doble calzada, agua y seguridad
Luego del diálogo entre la administración municipal, autoridades departamentales y la comunidad del corregimiento de Morichal, se lograron acuerdos que permitieron levantar la protesta que ya completaba dos días, relacionada con el proyecto de doble calzada y el suministro de energía para el funcionamiento de la planta de tratamiento de agua del sector, además de temas de seguridad.
Durante el encuentro, liderado por el gobernador de Casanare César Ortiz Zorro y el alcalde de Yopal Marco Tulio Ruiz, se socializaron y ratificaron varios compromisos encaminados a resolver de fondo las problemáticas planteadas por la comunidad. Entre ellos, la alcaldía informó que ya se realizó la identificación y el censo de usuarios del centro poblado, diagnóstico que permitirá que la Empresa de Acueducto, Alcantarillado y Aseo de Yopal (EAAAY) amplíe su área de prestación del servicio. En este proceso, el municipio entregará las redes y el proyecto mediante un aporte bajo condición, teniendo en cuenta que la línea de conducción desde la diagonal 47 hasta Morichal ya se encuentra construida.
En materia de infraestructura vial, el alcalde Marco Tulio Ruiz reiteró que, aunque la vía secundaria Yopal – Morichal no es competencia directa del municipio, “se viene adelantando gestión ante el Instituto Nacional de Vías (Invías) para culminar la doble calzada hacia este corregimiento, proyecto que ya cuenta con viabilidad”. Así mismo, se informó que la vía alterna La Esmeralda – Picón – Morichal fue habilitada y señalizada por parte de las secretarías de Infraestructura y Movilidad, con el fin de garantizar la movilidad de la comunidad.
Frente al funcionamiento de la Planta de Tratamiento de Aguas Residuales (PTAR), se explicó que esta infraestructura es operada por la EAAAY. no obstante, el alcalde confirmó que actualmente adelanta gestiones ante el Gobierno Nacional para conseguir recursos por $27.000 millones, destinados a optimizar y fortalecer el funcionamiento de esta planta.
Respecto a los temas de inseguridad en el sector denunciados por la comunidad, el Coronel Pablo Javier Galindo, Comandante del Departamento de Policía Casanare, señalo que ya se tiene definido la instalación de una Estación de Policía en el sector, pero que mientras ello ocurre se reforzarán patrullajes y presencia de unidades de vigilancia en horas especiales, donde se ha determinado la mayor ocurrencia de delitos.
Al final de la reunión se restableció la movilidad en la vía afectada por la protesta, y avanzar en soluciones concertadas para la comunidad.
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Homicidio a bala en Morichal, a pocas horas de anuncio de refuerzo de seguridad en Yopal
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Alcaldía y Concejo de Yopal definieron compromisos con beneficiarios de Alameda Martha Mojica
La Alcaldía de Yopal, a través de la Mesa de Trabajo Descentralizada del Concejo, atendió a la comunidad de Alameda Martha Mojica para hacer seguimiento al proyecto de vivienda que beneficiará a 2.159 familias. La secretaria de Planeación, Narda Perilla, y el gerente del Indev, Nelson Nieto, explicaron los avances del proyecto y respondieron a las inquietudes de los asistentes.
Entre los compromisos definidos se encuentran la viabilización de los estudios y diseños para la red de energía eléctrica y la priorización del proyecto de gas, que se ejecutará una vez se finalicen las obras de acueducto y alcantarillado. La comunidad también expresó su preocupación por la aparición de personas que habrían querido invadir los lotes, ante esto, el Concejal Reinaldo Medina aseguró que se respetará el acta de baloteo de los predios que se hiciera inicialmente.
La Mesa de Trabajo Descentralizada permitió a la comunidad expresar sus inquietudes y recibir respuestas claras sobre el proyecto. La secretaria de Planeación, Narda Perilla, destacó la importancia de este espacio de diálogo directo con la comunidad para analizar alternativas orientadas a brindar soluciones efectivas para los beneficiarios.
El proyecto de Alameda Martha Mojica es uno de los más importantes de la ciudad, y la Alcaldía de Yopal se compromete a seguir trabajando para garantizar que las 2.159 familias beneficiarias puedan acceder a una vivienda digna. La comunidad se mostró satisfecha con los avances y compromisos definidos en la Mesa de Trabajo.
La Alcaldía de Yopal y el Concejo seguirán trabajando de la mano con la comunidad para garantizar la ejecución exitosa del proyecto y el bienestar de las familias beneficiarias [1].


