CASANARE
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras
Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).
Fuente: Gobernación de Casanare
CASANARE
Secretaría de Educación de Yopal alerta sobre validez de estudios no presenciales
La Secretaría de Educación de Yopal informa a la ciudadanía sobre múltiples solicitudes y quejas de padres de familia. Estas están relacionadas con dificultades para matricular a sus hijos debido a inconsistencias en la validez de estudios cursados previamente en modalidades no presenciales o “homeschooling”.
Se ha evidenciado que algunos estudiantes provienen de instituciones que ofrecen educación virtual o homeschooling sin la licencia de funcionamiento reconocida por el Ministerio de Educación Nacional. Esta situación impide la homologación, validación o reconocimiento oficial de los grados cursados, conforme a la normativa vigente.
La secretaría recuerda que en Colombia, la educación formal debe ser impartida por establecimientos educativos debidamente autorizados, con licencia de funcionamiento expedida por el Ministerio de Educación y registro en el Directorio Único de Establecimientos Educativos (DUE). Las instituciones sin este reconocimiento no pueden emitir certificaciones válidas.
Además, se han identificado casos de estudiantes con estudios en el exterior que realizaron supuestas “validaciones” en instituciones no facultadas legalmente, afectando la continuidad académica. La presentación de Pruebas Saber 11° (ICFES) y los procesos de validación de bachillerato están regulados por el Estado y requieren autorización oficial.
Por lo anterior, se hace un llamado preventivo a padres y acudientes para que verifiquen que la institución educativa cuente con licencia de funcionamiento vigente, esté registrada oficialmente ante el Ministerio de Educación y tenga reconocimiento para la prestación del servicio educativo formal. La secretaría reitera su compromiso con el derecho a la educación y la orientación familiar.
CASANARE
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