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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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En Encuentro de Región, Zorro pide menos polarización y más propuestas para el país

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En Villavicencio, el gobernador de Casanare, César Ortiz Zorro, participó en el encuentro “Las Regiones Proponen – Región Amazorinoquia”, donde hizo un llamado a bajar la polarización política y enfocarse en soluciones reales para las necesidades del país. “Nos ponen a decidir ser de izquierda o de derecha, pero no hablan de soluciones reales”, expresó.

Explicó que este ejercicio busca construir un libro blanco que incida en la formulación del próximo Plan Nacional de Desarrollo. En ese documento se están recopilando proyectos estratégicos y propuestas desde las regiones, con el objetivo de presentarlos a los candidatos presidenciales y conocer sus respuestas frente a los grandes desafíos del país. El encuentro contó con la participación de gobernadores, congresistas, alcaldes y representantes de gremios.

De igual manera, Zorro insistió en que las decisiones que hoy afectan a los territorios son políticas y por eso se necesitan medidas que realmente beneficien zonas como la Amazorinoquía. Señaló que existe una deuda histórica en temas estructurales como salud, educación y reforma agraria, y que este tipo de espacios permiten hacer aportes tanto a la agenda legislativa como a los aspirantes a la Presidencia, quienes deben tener en cuenta las realidades de los departamentos y no solo las del centro del país.

Por otra parte, el mandatario fue enfático en la necesidad de discutir temas económicos de fondo como la deuda del país, el hueco fiscal y el fortalecimiento del sector agropecuario, que hoy genera una alta cantidad de empleos. También mencionó la importancia de mejorar la conectividad, haciendo referencia a la vía al Cusiana y la articulación con departamentos como Vichada y Meta, ya que sin vías es difícil hablar de desarrollo. A esto se suma la preocupación por la reforma a la salud, ante las dificultades que siguen enfrentando los ciudadanos en hospitales y clínicas.

Reiteró que desde las gobernaciones se busca menos discurso de odio y más propuestas concretas frente a los problemas estructurales. También planteó la necesidad de conocer qué reformas impulsará el Congreso y cuál será el respaldo a los territorios para potenciar su aporte a la economía nacional, teniendo en cuenta sus particularidades.

Este miércoles 15 de abril se realizará la Cumbre de Gobernadores “Las Regiones Proponen” en la Universidad de La Sabana, en Chía, donde se presentarán a los candidatos presidenciales las propuestas construidas desde los departamentos para el periodo 2026–2030, en un espacio que busca articular el trabajo entre la Nación y los territorios.

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Yopal impulsa liderazgo juvenil para la democracia en agenda internacional

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Yopal realizó el primer encuentro presencial de la escuela Politik para el Liderazgo y la Democracia Juvenil, una iniciativa clave para fortalecer la participación de los jóvenes en Colombia. Este programa es fruto de la colaboración entre la Dirección de Juventudes de la Secretaría de Desarrollo Social, la Corporación Más Jóvenes en Política y la Fundación Hanns Seidel Stiftung Colombia, estableciendo alianzas estratégicas para impulsar las capacidades de los líderes emergentes en la región.

Celebrado en el auditorio del SENA regional Casanare, el evento congregó a jóvenes de Yopal en una escuela politik, ofreciendo una metodología de aprendizaje dinámica y vivencial. La iniciativa se orienta a miembros de consejos y plataformas juveniles, líderes sociales y aspirantes a estos roles, con el fin de equiparlos con herramientas prácticas que les permitan generar un impacto positivo y transformador en sus comunidades a través de un liderazgo efectivo.

La escuela politik se enmarca en un programa nacional que la Corporación Más Jóvenes en Política ha impulsado durante tres años, beneficiando a miles de jóvenes a través de diversas modalidades formativas. durante el último año, más de 3.000 jóvenes participaron activamente en ciclos de formación virtual y presencial en todo el país, consolidando su compromiso con el desarrollo de futuros líderes.

La Fundación Hanns Seidel, con apoyo de la cooperación internacional alemana, ha respaldado este proceso desde 2025, enfocándose en el fortalecimiento democrático en Colombia. La colaboración en Yopal inició con las elecciones de consejos de juventud en octubre de 2025, promoviendo la participación política. Un encuentro nacional en Bogotá en diciembre de ese año, con presencia de Yopal, destacó la importancia de la región en esta agenda internacional.

Kevin Rojas, director de Más Jóvenes en Política, enfatizó la necesidad de procesos formativos experienciales que refuercen capacidades y el trabajo territorial de los jóvenes. Se invita a jóvenes de 14 a 28 años a la escuela virtual de seis módulos.

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Tragedia vial en Tauramena: muere adolescente de 17 años tras choque en moto

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Las autoridades competentes iniciaron las investigaciones para determinar las causas del accidente de tránsito ocurrido en la vía alterna entre Tauramena y Monterrey, en la tarde del domingo 12 de abril, donde se vieron involucrados una motocicleta y un automóvil.

En el siniestro resultaron gravemente heridos Johan Esneider Acosta García, adolescente de 17 años, y su acompañante. Ambos fueron atendidos inicialmente por unidades de Bomberos Tauramena, que realizaron la valoración, el control de la escena y la estabilización básica antes de su traslado en ambulancia al hospital local.

Debido a la complejidad de su estado de salud, el acompañante fue remitido a un centro asistencial de segundo nivel para recibir atención especializada, mientras que Johan Esneider ingresó al hospital con múltiples traumatismos.

Minutos después de su ingreso, se confirmó el fallecimiento del menor como consecuencia de la gravedad de las lesiones sufridas en el choque, hecho que ha generado consternación en la comunidad.

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