CASANARE
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras
Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).
Fuente: Gobernación de Casanare
Con los resultados del preconteo, la Cámara de Representantes por Casanare estará ocupada por Arledy Alvarado Patiño y Diego Fernando García Alfonso.
Alvarado Patiño, quien aspiraba a la curul por el Partido Centro Democrático, de acuerdo al preconteo alcanzó 17.747 votos, de los 48.014 papeletas que obtuvo la colectividad, que a la postre fue la más votada en el departamento. En esa misma lista el candidato Álvaro Mariño obtuvo 12.622 votos, mientras que el pastor Wilmer Garcés ayudó con 8.760. El logo del Partido, que son los votos solo por la lista, alcanzó un total de 8.885 votos.
Por su parte García Alfonso, quien representaba a la Alianza por Casanare, conformada por el Partido Verde y el Partido En Marcha, logró 32.061 votos en el preconteo, convirtiéndose en el candidato más votado de la contienda. En esa misma lista la candidata Diana Rincón Leguizamón obtuvo 5.205 votos, mientras que el candidato Fabián Cordero Escobar colaboró con 2.700 votos. El logo de la Alianza alcanzó 1.824 votos. La lista total llegó a los 41.790 votos.
Ambos representantes se comprometieron a no parar su trabajo de campaña, y esta semana estarán visitando a sus electores en los diferentes municipios, de acuerdo con lo expresado luego de conocerse los resultados la noche anterior. Tanto Arledy Alvarado como Diego García señalaron que de inmediato iniciarán su trabajo para avanzar en diferentes temas, de cara a “no perder tiempo” en las gestiones que deben realizar desde sus curules.
La jornada electoral para elegir Senado de la República, Cámara de Representantes y consultas políticas se desarrolló con normalidad en Yopal, según el balance entregado por las autoridades al cierre de las votaciones.
Durante la jornada, que se extendió por ocho horas continuas, los ciudadanos acudieron a los diferentes puestos de votación habilitados en la ciudad para ejercer su derecho al voto. De acuerdo con el reporte de las autoridades, el proceso transcurrió en un ambiente de participación ciudadana y sin alteraciones que afectaran el desarrollo de los comicios.
Una vez cerradas las urnas, los jurados de votación iniciaron el procedimiento establecido por la Registraduría Nacional del Estado Civil, que incluye la destrucción del material electoral sobrante y el conteo de votos en cada mesa. El proceso de preconteo se realizó siguiendo el orden definido por la autoridad electoral: primero las consultas, luego el Senado de la República y finalmente la Cámara de Representantes.
La secretaria de Gobierno ad hoc para temas electorales, Carina Rojas Barreto, destacó el comportamiento de los ciudadanos durante la jornada electoral y señaló que el proceso se desarrolló con tranquilidad y respeto por las normas del ejercicio democrático.
De acuerdo con el balance preliminar, aunque se registraron algunas manifestaciones políticas en las afueras de ciertos puestos de votación, estas no afectaron de manera significativa el desarrollo de la jornada ni el funcionamiento de los puestos habilitados.
Las autoridades recordaron que los resultados oficiales serán definidos en el proceso de escrutinio electoral, de acuerdo con los procedimientos establecidos por la Registraduría Nacional del Estado Civil y el Consejo Nacional Electoral.
En la vereda Buenos Aires Alto, jurisdicción de Villanueva, avanza la construcción de un dique de casi un kilómetro, específicamente 750 metros lineales, diseñado para mitigar los desbordamientos del río Upía. Esta obra es parte de las más de diez intervenciones en puntos críticos que el gobierno de César Ortiz Zorro ejecuta en el departamento de Casanare, buscando reducir el impacto de las lluvias y proteger a las comunidades rurales.
Los directores de Gestión del Riesgo de Desastres de Casanare, Wilson Porras, y de Villanueva, Edgar Mendoza, junto a líderes comunitarios, realizaron una inspección técnica al proyecto. Este sector ha sufrido afectaciones durante aproximadamente seis años, con el río desbordándose e inundando más de 40 predios y la vía que conecta a Caribayona, Santa Helena del Upía y parte de Buenos Aires.
José María Téllez, presidente de la Junta de Acción Comunal de Buenos Aires Alto, ha relatado las recurrentes dificultades que enfrentan las familias. Las inundaciones han causado la pérdida de cultivos, la muerte de animales y severos problemas de movilidad para los campesinos que intentan acceder a sus viviendas, además de deteriorar constantemente la infraestructura vial.
El ingeniero Wilson Porras detalló que la estructura tendrá una pata de ocho metros, una corona de cuatro metros y dos metros de altura. Se concibe como un dique externo que no soporta el embate directo del río, sino que actúa como una barrera de contención para el agua desbordada. Su función es permitir que las inundaciones retornen al cauce principal, evitando así que sigan afectando viviendas, cultivos y la carretera.
Con esta obra, la administración departamental busca ofrecer una solución duradera a una problemática que ha impactado negativamente la economía y calidad de vida de los habitantes de esta zona rural de Villanueva, blindándolos ante futuras crecientes del río Upía.
