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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Dolor y consternación en despedida de exconcejal y su hija tras trágico accidente en la vía Yopal–Pore

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Bajo un torrencial aguacero, un gran número de personas acompañó, en medio del dolor y la consternación, las exequias y el sepelio del exconcejal nunchiano Januario Cachay Cruz y su hija de 15 años, Juanita Isabela Cachay Cárdenas, quienes fueron sepultados este domingo 12 de abril en el cementerio de la vereda Las Cañas, en el municipio de Nunchía. Familiares, amigos y miembros de la comunidad se unieron para despedir a las víctimas, profundamente afectados por la trágica noticia.

Padre e hija perdieron la vida el pasado viernes 10 de abril en un siniestro vial ocurrido en el kilómetro 3+800 de la vía que comunica a Yopal con el municipio de Pore, un corredor señalado reiteradamente como de alto riesgo, por la escasa iluminación y demarcación vial.

Como se informara en su momento, el accidente se produjo cuando un camión de placas SSR707, que transportaba mercado y al parecer se dirigía hacia Arauca, perdió el control. El vehículo se subió a la berma y, al intentar reincorporarse a la vía, terminó volcándose lateralmente sobre ambas calzadas. En el accidente se vieron involucrados indirectamente otros dos vehículos, entre ellos un camión de placas UVL824 que colisionó contra el automotor volcado.

El pesado automotor impactó una motocicleta de placas ESA66G en la que se movilizaban las víctimas, quienes fueron arrastradas varios metros y fallecieron en el lugar. Las autoridades avanzan en las investigaciones para esclarecer las causas del accidente.

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Cusianagas anuncia cortes de gas en Yopal por mantenimiento en planta de Floreña: horarios y fechas

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Cusianagas informa a sus usuarios y a la comunidad en general de la ciudad de Yopal, que recibió nueva información de parte del productor Ecopetrol acerca de su mantenimiento programado en la planta de gas Floreña, entre el martes 14 y el lunes 27 de abril de 2026.

Este mantenimiento generará restricciones en las entregas de gas por parte del productor a Cusianagas especialmente durante los días martes 14 de abril, sábado 25 y domingo 26 de abril, y según lo informado por Ecopetrol, los horarios y las condiciones de entregas de gas presentan nuevas restricciones, en este sentido:

  • Martes 14 de abril: desde las 00:00 horas hasta las 12 de la medianoche (24 horas) – se mantiene el horario inicial
  • Sábado 25 de abril: desde las 12 del mediodía hasta la medianoche del domingo 26 de abril (36 horas) – se amplía por 12 horas más.

En este sentido, se suspenderá temporalmente el suministro a los usuarios residenciales, comerciales, industriales y estaciones de servicio en las fechas y horarios mencionados.

Adicionalmente, es importante resaltar que aunque los días más críticos son los ya mencionados, en cualquier momento del evento programado por Ecopetrol, podrán presentarse bajas presiones o la suspensión del servicio tanto en el sector residencial, comercial, industrial y/o estaciones de servicio.

De este modo, el restablecimiento del servicio de gas dependerá de manera exclusiva, del avance de las actividades programadas por Ecopetrol, y podría extenderse en caso de requerirse labores operativas adicionales posteriores al evento. En este sentido, se estará informando oportunamente a los usuarios cualquier novedad que se presente.

Cusianagas reitera que continúa atendiendo sus inquietudes a través de nuestra línea de atención al cliente 323 2540636 en el horario de lunes a viernes de 7:00 a.m. a 4:00 p.m. y nuestra línea gratuita de Emergencias 164 disponible de domingo a domingo. Les invitamos a seguir nuestras redes sociales donde nos encontrarán como @cusianagas en X e Instagram y @cusianagassasesp en Facebook.

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Este 15 de abril a donar sangre en Yopal para fortalecer abastecimiento en el Banco de Sangre

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Con el objetivo de fortalecer el abastecimiento de los bancos de sangre y promover la donación voluntaria como un acto de solidaridad, se realizará una jornada de donación de sangre en Yopal.

La actividad tendrá lugar el próximo miércoles 15 de abril, entre las 3:00 p.m. y las 8:00 p.m., en la plazoleta externa de la Cámara de Comercio, donde se espera la participación de ciudadanos comprometidos con el cuidado de la vida y la salud de quienes requieren transfusiones.

Donar sangre salva vidas

Donar sangre es un proceso seguro que permite salvar hasta tres vidas con una sola donación, beneficiando a pacientes que enfrentan emergencias, cirugías o tratamientos médicos. Asimismo, en personas sanas, este acto contribuye a la renovación de las células sanguíneas, favoreciendo el adecuado funcionamiento del organismo.

Las autoridades de salud reiteran la importancia de participar en este tipo de jornadas, teniendo en cuenta que la disponibilidad de sangre es fundamental para la atención oportuna en los servicios de salud.

¿Quiénes pueden donar?

Para donar, se recomienda a los asistentes cumplir con algunas condiciones básicas como: haber descansado mínimo seis horas, no asistir en ayunas, consumir alimentos livianos, mantenerse hidratado, portar documento de identidad, tener entre 18 y 65 años, pesar más de 50 kilogramos, no estar en estado de embarazo y gozar de buen estado de salud.

Con esta iniciativa, se continúa promoviendo la corresponsabilidad ciudadana y el compromiso con la salud pública, recordando que donar sangre es un acto voluntario que puede marcar la diferencia en la vida de muchas personas.

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