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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Inició aplicación de pavimento en la vía hacia Mate´pantano en Yopal

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El alcalde de Yopal, Marco Tulio Ruíz, junto a la secretaria de Infraestructura, Adriana Hernández, realizó una visita de seguimiento a las obras de pavimentación de la vía a Mate´pantano, donde se confirmó el inicio de la instalación de carpeta asfáltica en este corredor de 4,5 kilómetros.

En el sector de La Subasta ya se adelantan labores de aplicación de asfalto, tras la ejecución de trabajos previos como la adecuación y ampliación de la estructura vial, así como la conformación de base y subbase. Estas acciones permiten avanzar en la consolidación de la vía y mejorar las condiciones de transitabilidad en esta zona rural.

“Les dije que yo mismo iba a supervisar las obras. Hoy lo estamos haciendo y ya vemos resultados con el inicio del asfaltado en la vía a Matepantano”, señaló el alcalde durante el recorrido.

Por su parte, la secretaria de Infraestructura señaló que se mantiene un seguimiento permanente a los frentes de obra, con el objetivo de asegurar su avance y calidad. “Seguimos trabajando con ritmo constante para que estas intervenciones se traduzcan en resultados visibles para los ciudadanos”, indicó.

La intervención busca optimizar los tiempos de desplazamiento y fortalecer la conexión de este corredor con otros sectores del municipio, incluyendo áreas de interés productivo y turístico.

Durante la jornada también se realizó seguimiento a otros frentes de obra en la ciudad, entre ellos la carrera 33A, que registra un avance del 70 %, así como la calle 23A entre carreras 24 y 27, y la carrera 28B, donde continúan las labores de pavimentación.

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En mayo inician pruebas del Sistema de Cámaras de Videovigilancia de Yopal, listo Centro de Monitoreo

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Yopal se prepara para poner en marcha uno de los sistemas de videovigilancia más modernos del país, con la entrada en funcionamiento del nuevo Centro de Inteligencia y Videovigilancia, como parte de la estrategia para fortalecer la seguridad ciudadana y mejorar la capacidad de respuesta de las autoridades.

“El ojo de la ciudad está aquí, donde vigilaremos cada calle de Yopal y sus centros poblados, poniéndole un cerco a los delincuentes y mejorando la percepción de seguridad de nuestro departamento”, expresó el gobernador al referirse a este proyecto, que cuenta con una inversión de 40 mil millones de pesos y alcanza el 90% de ejecución. La iniciativa contempla la instalación de 238 cámaras de seguridad, de las cuales 233 ya están ubicadas en el área urbana de Yopal y en los corregimientos de Morichal, La Chaparrera, El Morro y La Niata.

Asimismo, las cámaras cuentan con tecnología de reconocimiento facial y lectura de placas, lo que permitirá identificar y rastrear personas y vehículos sospechosos. El sistema también incluye más de 100 kilómetros de fibra óptica y un moderno centro de monitoreo y control ubicado en el edificio Emiro Sossa, donde ya se completó la instalación de aires acondicionados, equipos técnicos, mobiliario, y están en adecuaciones de infraestructura en los pisos quinto y sexto.

Por otra parte, Julio Ramos, secretario de Gobierno, explicó que la estructura física ya se encuentra al 100% y que durante mayo se desarrollará la fase de pruebas para verificar conectividad, configuración técnica y corregir cualquier novedad antes de su entrega oficial. “Hemos trabajado mes a mes para que este centro lo entreguemos en mayo. Ya está la postería, la instalación de cámaras y toda la fibra óptica”, señaló.

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Capresoca responde que no es responsable de las obligaciones de PROMED con personal de enfermería

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Capresoca EPS se pronunció frente a la manifestación realizada este lunes por personal de enfermería vinculado a la IPS PROMED, quienes exigen el pago de honorarios por servicios prestados en el marco del contrato N.° 165 de 2025. La entidad aclaró que dicho contrato tenía una duración de nueve meses y un valor superior a los 7.400 millones de pesos.

Según Capresoca, con corte a febrero de 2026 se han girado más de 5.110 millones de pesos, equivalentes al 68 % del valor total del contrato, tras cumplir con los procesos de radicación, auditoría y aprobación de cuentas. Asimismo, indicó que el contrato se encuentra actualmente en etapa de liquidación, con un valor proyectado pendiente de pago cercano a los 1.389 millones de pesos, luego de aplicar descuentos por glosas, retenciones y saldos no ejecutados.

Que responda PROMED

La EPS precisó que el pago restante se realizará una vez se completen los trámites administrativos en las áreas contable, financiera y jurídica, y se cuente con la respectiva disponibilidad presupuestal. Sin embargo, enfatizó que, conforme a lo establecido en el contrato y la normativa laboral vigente, no tiene responsabilidad sobre las obligaciones laborales adquiridas por PROMED con su personal, al tratarse de un prestador autónomo.

Finalmente, Capresoca indicó que los trabajadores afectados pueden acudir a las instancias legales correspondientes para reclamar sus derechos, proceso que, según la entidad, es necesario para activar posibles mecanismos ante la aseguradora que respalda el contrato. La situación mantiene la preocupación del personal de salud, que continúa a la espera del pago por los servicios prestados.

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