CASANARE
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras
Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).
Fuente: Gobernación de Casanare
CASANARE
Denuncian que Capresoca hizo millonarios giros a una IPS que no estaba habilitada
CASANARE
Estrategia de autoconstrucción de Zorro llegó a Monterrey con la construcción de un box culvert
El gobernador César Ortiz Zorro impulsa en el municipio de Monterrey la construcción de un box culvert en el sector del Caño Grande, vereda Bellavista, sector Las Víctimas, una obra que avanza mediante el modelo de autoconstrucción con participación activa de la comunidad.

En este punto, se desarrolla una conexión que fortalecerá la movilidad y la agroindustria de la zona, consolidando esfuerzos conjuntos para mejorar la infraestructura rural del municipio.
El proyecto cuenta con el trabajo articulado de la comunidad, concejales del municipio y el Gobierno departamental, que ha aportado 16 tubos de 36 pulgadas y maquinaria para su ejecución.
Durante una visita técnica, el secretario de Infraestructura de Casanare, Álvaro Rivera, verificó los avances de la obra, la cual busca mejorar la conectividad rural y fortalecer la dinámica agroproductiva de este importante sector.
Esta intervención registra avances significativos y se consolida como un ejemplo del modelo de autoconstrucción promovido por el Gobierno de las Oportunidades, que permite la articulación efectiva entre comunidad, autoridades locales y Gobierno departamental para sacar adelante soluciones en el territorio.





