CASANARE
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras
Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).
Fuente: Gobernación de Casanare
CASANARE
Alcaldía de Yopal refuerza controles frente a la Brigada 16 para no permitir estacionamiento
La Alcaldía de Yopal, a través de la Secretaría de Movilidad, adelanta jornadas de socialización y control en la Transversal 18 para garantizar el cumplimiento del Decreto 059 de 2025, que prohíbe de manera permanente el estacionamiento en este corredor vial entre las calles 6 y 10.
La medida busca mejorar la movilidad, mantener despejada una vía estratégica de la ciudad y fortalecer las condiciones de seguridad en este sector. Durante las jornadas, los agentes de tránsito desarrollan acciones de sensibilización dirigidas a usuarios y al gremio transportador.
Las autoridades también hicieron un llamado a los pasajeros para comprender que los conductores de servicio público deben cumplir la normatividad vigente, por lo que no pueden realizar paradas o estacionamientos en áreas prohibidas.
Según la administración municipal, la restricción responde a criterios técnicos y recomendaciones de seguridad relacionadas con el entorno del Cantón Militar, ubicado en esta zona de la ciudad, permitiendo reducir riesgos y mejorar el flujo vehicular.
La Secretaría de Movilidad reiteró la invitación a conductores y ciudadanos para acatar la señalización y respetar las disposiciones vigentes, recordando que el cumplimiento de estas medidas contribuye a una ciudad más organizada y segura.
CASANARE
Masacre en zona rural de Villanueva, Casanare: cinco hombres asesinados en ataque sicarial
CASANARE
Sindicatos dicen que Interventora temporal de Capresoca estructuró el modelo que agravó el caos
El sindicato Sindicato Unitario Nacional de Trabajadores del Estado SUNET Casanare, solicitó al Gobierno Nacional la designación urgente de un agente interventor especial externo para CAPRESOCA EPS, tras cuestionar la reciente designación de Bibi Dayana Daniels Rueda como agente interventora sustituta temporal de la entidad, quien se venía desempeñando como Gerente Operativa.
La petición fue elevada al presidente Gustavo Petro, al Ministerio de Salud y a la Superintendencia Nacional de Salud, en medio de crecientes preocupaciones por la prestación del servicio a más de 170.000 afiliados en el departamento.


Ante este panorama, SUNET pidió que se designe un interventor independiente externo con perfil técnico y sin conflictos de interés, y solicitó incluir a CAPRESOCA en un plan nacional de salvamento. Asimismo, defendió el carácter público de la EPS y su potencial como modelo de gestión en salud, reiterando la urgencia de medidas que garanticen la atención oportuna y la estabilidad institucional.


