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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Joven muere en Pore tras recibir disparo accidental con arma de fuego, autoridades investigan

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Un joven perdió la vida en un hecho trágico ocurrido la noche del 6 de febrero en el municipio de Pore, tras recibir un disparo con arma de fuego que, según las primeras versiones oficiales, habría sido accidental.

El caso se registró hacia las 7:28 p. m. en la entrada al asentamiento Mi Nuevo Porvenir. De acuerdo con la información preliminar, la víctima, identificada como Sergio Iván Teatín Cuevas, compartía bebidas embriagantes con varias personas, cuando uno de los presentes desenfundó un arma de fuego y realizó disparos al aire; posteriormente, al bajar el arma, se habría accionado de manera accidental impactándolo en el tórax.

Tras el hecho, el presunto responsable, Luis Miguel Bocanegra Hernández, trasladó al joven al hospital local de Pore, donde los médicos confirmaron su fallecimiento debido a la gravedad de la herida. Las autoridades reportaron que el arma, una pistola marca Jericho calibre 9 mm con permiso de porte, fue entregada voluntariamente.

Personal policial realizó la captura del ciudadano por el delito de homicidio y adelantó la inspección técnica al lugar, donde se recolectaron varias vainillas. El caso quedó en manos de las autoridades competentes para esclarecer las circunstancias exactas del suceso.

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En Casanare, inician remodelación de puestos de salud con más de 15 años de abandono

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El gobernador César Ortiz Zorro visitó Paz de Ariporo para socializar un proyecto de adecuación y mejoramiento de puestos de salud, una iniciativa clave para fortalecer la prestación de servicios sanitarios en el territorio. Esta intervención busca revertir el abandono de más de 15 años que han sufrido estas infraestructuras.

Durante el encuentro con la comunidad, se presentó el inicio de obra de las adecuaciones de los Puestos de Atención Primaria en Salud (PAPS) del municipio. Se dialogó sobre las intervenciones previstas para atender necesidades históricas en materia de atención básica, las cuales beneficiarán a más de 41 mil habitantes.

Los diez Puestos de Atención Primaria en Salud que serán intervenidos en Paz de Ariporo son La Barranca, El Boral, Caño Chiquito, Centro Gaitán, La Motuz, Las Guamas, Las Mercedes, Puerto Brasilia, Rincón Hondo y San Luis de Ariporo. La inversión superará los 2.610 millones de pesos, como parte de una estrategia integral que proyecta la remodelación de 82 puestos de atención primaria en todo Casanare.

El gobernador Ortiz Zorro señaló que el propósito de su administración es fortalecer la red hospitalaria del departamento, asegurando que estos puestos de salud ya cuentan con los recursos para su adecuación y que los proyectos de dotación están formulados. Destacó el liderazgo del departamento a nivel nacional en la gestión de estas remodelaciones.

La secretaria de Salud departamental, Tatiana Chávez, expresó su satisfacción por la recuperación de más de 10 puestos de salud en Paz de Ariporo y anunció que la estrategia se extenderá a todo el departamento, con una proyección de recuperación de 74 puestos de atención primaria. Lady Patricia Bohórquez Cuevas, gerente de Red Salud Casanare, confirmó la apertura oficial de las adecuaciones con recursos del Gobierno nacional.

Asimismo, el gobernador abordó el proyecto del hospital de segundo nivel del municipio, explicando que, tras reiniciar el proceso por la inviabilidad de los estudios y diseños iniciales, ya se cuenta con la aprobación del estudio de oferta y demanda, los diseños arquitectónicos y de ingeniería, y el componente económico, a la espera de la asignación final de recursos.

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Támara mantiene las tasas más altas de cáncer de mama y cuello uterino en Casanare

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Recientemente se conmemoró el Día Mundial contra el Cáncer, una fecha dedicada a sensibilizar a la población y movilizar a instituciones, comunidades y familias frente a esta enfermedad. La campaña de 2026, bajo el lema ‘Unidos por lo Único’, busca destacar la experiencia individual de cada paciente, promover hábitos saludables y la consulta oportuna ante señales de alarma.

Se estima que entre el 30 y el 50 por ciento de los casos de cáncer podrían prevenirse adoptando medidas como no consumir tabaco, mantener una alimentación equilibrada, realizar actividad física y protegerse adecuadamente del sol. En Colombia, el cáncer es la segunda causa de muerte, después de las enfermedades cardiovasculares.

En Casanare, la Cuenta de Alto Costo estimó para 2024 una tasa de incidencia de cáncer invasivo de 40,83 por cada 100.000 habitantes. Para 2025, se reportaron 111 casos de cáncer de mama y cuello uterino, con una tasa de incidencia departamental de 66,38 por cada 100.000 mujeres mayores de 18 años, destacando Támara con la tasa más alta.

Las alertas tempranas señalaron que Aguazul, Sácama y Sabanalarga superaron el número de casos esperados, mientras Villanueva presentó un descenso significativo. En población menor de 18 años, la tasa de incidencia departamental para 2025 se estimó en 18,09 por cada 100.000, con Yopal, Maní y Trinidad por encima de los casos esperados.

Los datos aproximados de 2025 indicaron tasas de incidencia de 39,8 para cáncer de mama, 27,3 para cérvix, 22,1 para próstata, 9,2 para colon y recto, y 6,3 para estómago por cada 100.000 habitantes en sus poblaciones de referencia. En mortalidad, las tasas aproximadas fueron de 6,8 en mama, 5,3 en cérvix, 9,2 en próstata, 5,4 en colon y recto, y 7,0 en estómago, sin reportes de mortalidad en menores de 18 años.

Ante este panorama, la prevención y la detección temprana son cruciales. El Código Latinoamericano y Caribeño contra el Cáncer recomienda no fumar, mantener un peso saludable, evitar el alcohol, protegerse del sol, vacunarse contra hepatitis B y VPH, y realizar tamizajes para cáncer de colon y recto, mama y próstata según las edades y recomendaciones médicas.

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