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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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En Casanare, designados más de 7.500 jurados de votación para elecciones presidenciales

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La Registraduría Nacional del Estado Civil informa que en el departamento de Casanare fueron designados un total de 7.548 jurados de votación para las elecciones presidenciales del próximo 31 de mayo, de los cuales 6.108 son principales y 1.440 son remanentes.

Los sorteos de los jurados de votación, que fueron previamente postulados por entidades públicas, empresas privadas, instituciones educativas y agrupaciones políticas, contaron con el acompañamiento de representantes de los entes de control, las organizaciones políticas, la Fuerza Pública, las autoridades locales, entre otras entidades.

Los ciudadanos pueden consultar si fueron designados como jurados de votación en la aplicación ‘aVotar’, la cual se puede descargar de manera gratuita en Google Play y App Store, y en la página web de la Registraduría Nacional, www.registraduria.gov.co, haciendo clic en el botón ‘Consulta jurado de votación’.

Además, allí se informará el lugar, la fecha y la hora de la capacitación. Es importante reiterar que prestar el servicio de jurado de votación es de carácter obligatorio y que quienes sin justa causa no asistan a desempeñar sus funciones o las abandonen podrán ser destituidos del cargo que desempeñan, en caso de ser servidores públicos, y quienes no lo sean deberán pagar una multa de hasta diez (10) salarios mínimos mensuales legales vigentes.

Los jurados de votación que trabajen en el sector público o privado tendrán derecho a un (1) día compensatorio de descanso remunerado, el cual podrá hacerse efectivo dentro de los 45 días hábiles siguientes a la votación.

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CASANARE

Colegio Braulio González de Yopal recibe 16 computadores para fortalecer su sala de sistemas

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La Institución Educativa Braulio González de Yopal recibió 16 computadores para apoyar los procesos académicos y el acceso a herramientas tecnológicas de sus estudiantes. La entrega fue gestionada por la Secretaría de Educación de Yopal, el Club Rotario Yopal y la empresa Linalca Informática.

La donación se concretó luego de que la secretaria de Educación, Carmenza Motta Rodríguez, expusiera la necesidad tecnológica del plantel. El Club Rotario Yopal adelantó gestiones con Linalca Informática en Bogotá para obtener los equipos.

El rector Jaime Rincón indicó que la institución ha tenido déficit de computadores en la última década, con una relación de un equipo por cada 30 estudiantes. Señaló que los nuevos equipos permitirán adecuar una sala de sistemas para uso de la comunidad educativa.

Estudiantes manifestaron que anteriormente las clases dependían del computador del docente y de algunos celulares. Con los nuevos equipos, tendrán acceso a programas y herramientas digitales para sus actividades. La Secretaría de Educación destacó que la entrega beneficiará a los estudiantes del plantel.

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En Yopal avanza empalme entre el IGAC y Catasig, se evalúan posibles alivios al predial

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El alcalde de Yopal, Marco Tulio Ruíz Riaño, participó en una mesa de trabajo con el Ministerio de Hacienda y Crédito Público, el Instituto Geográfico Agustín Codazzi, el Departamento Nacional de Planeación y la Gobernación de Casanare, donde se hizo seguimiento al proceso de empalme entre el IGAC y CATASIG.

Durante la jornada se revisaron aspectos técnicos, administrativos y operativos relacionados con la transición del servicio público catastral, que avanza según el cronograma establecido. También se analizaron alternativas frente al impuesto predial y posibles medidas de alivio para la comunidad.

El alcalde señaló que el trabajo conjunto con entidades nacionales y departamentales busca garantizar el desarrollo del proceso y brindar claridad a los contribuyentes sobre los cambios en materia catastral y predial.

En el encuentro se acordó el acompañamiento técnico y jurídico del Ministerio de Hacienda. Además, participaron veedores ciudadanos y líderes sociales en el seguimiento a las acciones relacionadas con el proceso en el municipio.

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