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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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IE Luis Hernández Vargas de Yopal despide a su Rectora y da la bienvenida a un nuevo líder

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Con aplausos y abrazos cargados de gratitud, la comunidad educativa de la institución Luis Hernández Vargas de Yopal realizó un emotivo acto de despedida y bienvenida. Tras 40 años de servicio a la educación, la licenciada Luz Myriam Martínez Cala se despide de las aulas y de la institución que fue su segundo hogar durante 16 años.

Durante su trayectoria, la licenciada Martínez dejó una huella imborrable no solo como rectora, sino como maestra de vida, guía y referente humano para varias generaciones de estudiantes, docentes y familias, forjando un legado de compromiso.

Su legado se construyó desde la vocación, la disciplina y el amor profundo por la escuela pública. La licenciada Luz Myriam no solo dirigió una institución, sino que cuidó una comunidad, creyó en sus estudiantes y defendió la educación como el camino más justo para transformar realidades. Su despedida es un gracias eterno por una vida dedicada a enseñar y formar con el ejemplo.

Al mismo tiempo, la institución educativa abre sus puertas para recibir a su nuevo rector, el ingeniero agroindustrial Leonardo Heyler Mora Castañeda, Magíster en Educación y TICs, con más de 24 años de experiencia en el sector educativo.

Su trayectoria incluye labores como coordinador en la IE Antonio Nariño del corregimiento El Morro, coordinador en la IE Luis Hernández Vargas, y desde 2015, rector de la IE Luis Carlos Galán Sarmiento en La Chaparrera. Hoy, su llegada tiene un significado especial: el buen hijo vuelve a casa, como líder con experiencia, conocimiento y compromiso.

Es un relevo que honra el pasado y mira con esperanza al futuro. Una despedida llena de gratitud y una bienvenida cargada de confianza, en una institución que sigue creyendo que la educación se construye con memoria, vocación y corazón, reafirmando su compromiso con la excelencia educativa.

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Centro de Encuentro Ciudadano: nuevo espacio para la participación en Yopal

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El alcalde Marco Tulio Ruíz presentó el Centro de Encuentro Comunitario CEC, un nuevo espacio de la administración municipal para fortalecer la participación ciudadana, el diálogo social y la organización en el municipio. El mandatario explicó la funcionalidad del lugar y su papel como punto de encuentro para los diferentes procesos sociales y comunitarios de Yopal.

El CEC está concebido como un escenario al servicio de poblaciones afrodescendientes, comunidades negras, población LGTBIQ+, Juntas de Acción Comunal, Ediles, Consejeros Municipales de Juventud, comunidades indígenas y demás organizaciones sociales que requieran un espacio adecuado para reunirse y concertar iniciativas.

El lugar cuenta con dos salas de reuniones: una con capacidad para 10 personas y otra diseñada para encuentros de hasta 80 participantes. Este último espacio dispone de sillas y mesas nuevas, aire acondicionado, sistema de sonido integrado y una pantalla de 98 pulgadas, lo que permite el desarrollo de diversas actividades en condiciones óptimas.

El alcalde Ruíz Riaño explicó que la adecuación del centro respondió a solicitudes de ediles, concejales, presidentes de juntas y representantes de grupos étnicos, quienes no contaban con un lugar apropiado. La intervención se realizó con la coordinación de la Secretaría General y apoyo de la cuadrilla de mantenimiento, optimizando recursos.

El espacio, con un área aproximada de 125 metros cuadrados, estará a cargo de la Dirección de Servicios Administrativos de la Alcaldía. Las organizaciones interesadas deberán realizar la solicitud previa a través del correo electrónico direccionadministrativa@yopal-casanare.gov.co para su uso.

Por su parte, la Secretaria General, Alba Carina Rojas, recordó que este escenario había sido utilizado por sindicatos y destacó que ahora se consolida como un espacio abierto para agremiaciones y organizaciones, en línea con el propósito de fortalecer la participación y la organización ciudadana en Yopal.

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Sayop modernizó alumbrado público en El Morro, de sodio a tecnología led

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En un acto de reconocimiento a la historia de Yopal, la Empresa de Alumbrado Público Sayop implementó la modernización del sistema de iluminación en el corregimiento de El Morro. Este sector, reconocido como el lugar donde surgió la ciudad, hoy se proyecta hacia el futuro con tecnología de mayor impacto y menor consumo energético.

A través del modelo de autoconstrucción, utilizando talento humano y técnico propio de la empresa, se instalaron 116 nuevas luminarias led. Esta intervención no solo representa un avance tecnológico, sino un compromiso con la seguridad y el embellecimiento de este importante territorio.

La transición de la antigua luz amarilla de sodio a la potente luz blanca led ha generado un cambio inmediato en la percepción de los habitantes. la mejora en la visibilidad no solo resalta el centro poblado de El Morro, sino que se traduce en entornos más seguros para el tránsito peatonal y vehicular.

“Claro, la calidad de la iluminación sí ha cambiado, ha mejorado bastante las vías. Por ejemplo, si vamos de esta cuadra hacia allá que es mi casa, ya se ve alumbrada toda la noche; entonces pues eso da mejor visibilidad de los transeúntes, uno está más pendiente de las cosas y hay menos accidentalidad”, expresó Paola Riaño, habitante del corregimiento, confirmando el impacto positivo.

La modernización del alumbrado público es, en esencia, una herramienta de prevención del delito. al mejorar la iluminación con tecnología led, la Alcaldía de Yopal y Sayop fomentan que la comunidad vuelva a apropiarse de sus calles y parques durante las horas nocturnas, lo que incrementa la seguridad.

Así lo confirma Marinelda Hernández, residente del corregimiento: “la seguridad, pues sí, uno sale más confiado a caminar las calles porque el alumbrado está mejor”. Con este proyecto, Sayop continúa transformando el territorio, consolidando a Yopal como una ciudad moderna, segura y eficiente.

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