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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Gobernación de Casanare entregó en Aguazul un dique de 600 metros en el río Cusiana

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En una respuesta concreta a la problemática histórica de inundaciones en el municipio de Aguazul, la Gobernación de Casanare ha inaugurado un dique de 600 metros en una de las zonas más críticas, buscando contener las crecidas del río Cusiana. Esta obra, impulsada a través de la Dirección de Gestión del Riesgo, busca evitar que las aguas ingresen al caño Garubana.

La intervención tiene como fin principal proteger a cerca de 300 familias de los sectores Llano Lindo, La Graciela y Bella Vista, quienes durante más de dos décadas han sufrido inundaciones recurrentes. Estas catástrofes han provocado cuantiosas pérdidas económicas en cultivos, animales y han causado daños estructurales significativos en sus viviendas.

Habitantes de Llano Lindo como Antonio Urrego y Arquímedes Pabón expresaron que las afectaciones han sido constantes y dolorosas. No obstante, destacaron que la construcción del dique representa una nueva esperanza para mejorar drásticamente sus condiciones de vida y asegurar su patrimonio.

El ingeniero Wilson Porras, director de Gestión del Riesgo, supervisó los trabajos y explicó que el dique cuenta con cinco metros de altura y diez metros de corona, características técnicas diseñadas para una mayor capacidad de contención. Además, anunció la gestión para la instalación de un geotextil que incrementará la resistencia y durabilidad de la estructura frente a futuras temporadas de lluvias.

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Violento asalto a una finca de El Morro en Yopal deja una persona muerta y otra herida

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Una violenta incursión armada registrada la tarde del martes en una finca de la vereda Marroquín, corregimiento El Morro, zona rural de Yopal, dejó como saldo una persona muerta, otra gravemente herida y el hurto de varios elementos de valor. De acuerdo con las primeras versiones, cinco sujetos llegaron hasta el predio del señor Fermín Gutiérrez, conocido en la zona como “Descachado”, donde intimidaron a los presentes y desataron momentos de terror.

Según la información, los delincuentes amarraron a la esposa del propietario y atacaron a Gutiérrez, quien sufrió graves lesiones en una de sus manos al intentar oponerse al hurto. Cuando se retiraban del lugar fue asesinado José Domingo Torres, quien llegó a la vivienda. Los responsables huyeron en un automóvil Aveo gris y en una motocicleta hurtada de la misma finca.

La esposa de don Fermín logró desatarse y dar aviso a sus vecinos, quienes rápidamente difundieron mensajes de alarma por redes sociales, lo que permitió tender un cerco a los delincuentes, que se extendió por sectores veredales y hasta la vía alterna que comunica a Tauramena con Monterrey, donde el vehículo fue ubicado. En medio de la persecución se registró un intercambio de disparos y fueron capturadas dos personas, además de la aprehensión de un menor de edad, presuntamente vinculado al caso.

El Cuerpo Técnico de Investigación (CTI) de la Fiscalía asumió las diligencias judiciales y la recolección de los elementos materiales probatorios hallados Las autoridades continúan con la búsqueda de otros posibles implicados y avanzan en el esclarecimiento de este hecho que vuelve a encender las alarmas por la seguridad en la zona rural del sur de Casanare.

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En funcionamiento el Puesto de Atención Primaria en Salud de Tacarimena en Yopal

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La Alcaldía de Yopal y la ESE Salud Yopal entregaron oficialmente el Puesto de Atención Primaria en Salud (PAPS) en el corregimiento de Tacarimena. Esta acción marca el cumplimiento de la meta establecida en el plan de desarrollo, que preveía la habilitación de cuatro infraestructuras de salud en el sector rural durante el actual cuatrienio.

El PAPS, que estuvo sin intervención por más de 20 años, fue sometido a una adecuación integral. Las mejoras incluyeron reparaciones estructurales, mantenimiento de cubiertas, reemplazo de puertas y ventanas, así como la actualización de los sistemas eléctrico e hidrosanitario, lo que permitió su reapertura para la prestación de servicios esenciales.

Con la puesta en marcha de este puesto de salud, aproximadamente 400 habitantes del centro poblado y de ocho veredas aledañas tendrán acceso a servicios de atención médica, odontológica y de enfermería directamente en su territorio. Además, se programarán brigadas con especialistas, lo que reducirá significativamente los desplazamientos al casco urbano y aliviará la carga de los servicios de mayor complejidad.

Durante la ceremonia de entrega, se anunció que la ESE Salud Yopal ha obtenido la acreditación en salud, posicionándose en el puesto 65 entre más de 7.000 entidades de este tipo a nivel nacional, según el sistema de evaluación. Este reconocimiento subraya el compromiso de la entidad con los estándares de calidad en la prestación de sus servicios.

El PAPS de Tacarimena es la cuarta infraestructura rural habilitada, sumándose a las ya existentes en La Chaparrera, Quebradaseca y El Morro. La administración municipal tiene previsto llevar a cabo nuevas intervenciones en Punto Nuevo y construir nuevos puestos de salud en El Taladro y Mata de Limón, como parte de su estrategia para fortalecer la red pública de salud en las zonas rurales.

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