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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Yopal desarrolla su quinta jornada de donación de sangre este jueves

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Este jueves 4 de diciembre, la plazoleta externa del Centro Comercial Unicentro en Yopal será el escenario de una nueva jornada de donación de sangre, una iniciativa liderada por la Secretaría de Salud Municipal, en colaboración con el Hospital Regional de la Orinoquía (HORO).

La actividad se desarrollará en horario extendido, desde las 2:00 de la tarde hasta las 8:00 de la noche, con el objetivo de fomentar una participación activa de la comunidad. Cada donación representa una oportunidad vital para salvar decenas de vidas que requieren transfusiones, ya sea por emergencias médicas o para el tratamiento de enfermedades crónicas.

Para quienes deseen sumarse a esta noble causa, es fundamental cumplir con una serie de requisitos básicos. Los donantes deben tener entre 18 y 65 años, pesar más de 50 kilogramos, presentar su documento de identidad original y gozar de buena salud. es crucial no haber tenido síntomas de gripa, fiebre o infecciones recientes, y abstenerse de consumir bebidas alcohólicas en las últimas 24 horas o sustancias psicoactivas.

Además, se recomienda seguir pautas antes, durante y después de la donación para garantizar el bienestar del donante. antes de acudir, se debe desayunar o almorzar bien, mantenerse hidratado y evitar el consumo de grasas. durante el proceso, es importante informar al personal de salud sobre cualquier condición médica y mantener la calma. Finalmente, después de donar, se aconseja descansar unos minutos, ingerir líquidos y evitar esfuerzos físicos intensos durante el resto del día.

Esta jornada marca la quinta actividad de donación de sangre realizada en 2025, formando parte de una estrategia continua de la Secretaría de Salud Municipal. su propósito es fortalecer el banco de sangre de manera sostenida, promover una cultura de donación voluntaria entre los ciudadanos y asegurar que el territorio cuente con las reservas necesarias para responder eficazmente a emergencias y cubrir todas las necesidades clínicas.

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Por octava vez capturaron a alias “Riosucio” en Yopal, peligroso atracador a mano armada

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Personal de la Policía Nacional, mediante orden judicial, capturó por octava ocasión a Andrés Felipe Pérez Rubio, conocido con el alias de “Riosucio”, requerido por el delito de hurto calificado y agravado. El procedimiento se realizó en inmediaciones del barrio Llano Lindo de Yopal, como resultado de labores de verificación y seguimiento adelantadas por las autoridades.

Alias “Riosucio” cuenta con un amplio prontuario delincuencial y más de 20 anotaciones en el Sistema Penal Oral Acusatorio SPOA, lo que lo convierte en un actor criminal de alta peligrosidad. Las autoridades lo señalan de ser reincidente en diferentes modalidades de hurto, especialmente mediante atracos violentos, donde atacaba a sus víctimas, en su mayoría mujeres que se movilizaban solas en motocicleta, a quienes intimidaba, lanzaba al suelo y despojaba de sus pertenencias.

En tiempos anteriores, alias “Riosucio” se convirtió en el coco de la inseguridad en Yopal, cuando actuaba desde una motocicleta Pulsar de color negro, atracando y hurtando en diferentes casos, donde siempre se escuchaba de parte de las víctimas de los hechos delincuenciales: “fue el de la Pulsar negra”, hasta que fue capturado por primera vez.

Alias “Riosucio” fue puesto a disposición de la autoridad judicial competente y ahora deberá responder por los cargos que se le imputan. Las autoridades no descartan su posible vinculación en otros hechos delictivos recientes, por lo que continúan las investigaciones para establecer si estaría involucrado en más casos de hurto y otros delitos que afectan la seguridad ciudadana en la capital casanareña.

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Alcaldía de Yopal logró gestionar 90 días de servicio de gas social para 415 familias rurales

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Ante la inminente crisis en el suministro de gas social por parte de Perenco en seis municipios de Casanare, la Administración Municipal de Yopal ha articulado diversas acciones para restablecer este servicio esencial en cuatro de sus veredas.

El proceso ha requerido la realización de siete mesas de trabajo con entidades clave como el Ministerio de Minas y Energía, Ecopetrol, Perenco, Enerca, otras alcaldías y la gobernación. En estos encuentros, el alcalde Marco Tulio Ruíz enfatizó la necesidad de una tarifa diferenciada para Yopal, dada su condición de productor de gas, lo que debería priorizarle en la venta de la molécula.

Como resultado de estas negociaciones, Perenco ha propuesto continuar voluntariamente la prestación del servicio de gas social a 415 familias en las veredas San Nicolás, Rincón del Moriche, El Taladro y La Unión, este compromiso se extenderá por un periodo de 90 días, desde el 2 de diciembre de 2025 hasta el 28 de febrero de 2026, ofreciendo un alivio temporal a los hogares afectados.

La Secretaria de Infraestructura Municipal, Adriana Hernández, destacó el significativo impacto social generado por la falta de formalización de usuarios rurales. por ello, a partir del 9 de diciembre, se sumarán a nuevas mesas de trabajo con el gobierno nacional y otras entidades, buscando estructurar medidas a largo plazo que brinden una solución definitiva a estas familias casanareñas.

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