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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Paz de Ariporo estrena moderno sistema de videovigilancia para fortalecer la seguridad

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El gobernador de Casanare, César Ortiz Zorro, acompañó las pruebas del nuevo sistema de videovigilancia instalado en Paz de Ariporo. Esta apuesta tecnológica consolida herramientas de última generación al servicio de la Fuerza Pública y la comunidad para combatir el crimen y el delito.

El proyecto contempla la instalación de 40 cámaras distribuidas en 22 puntos estratégicos del municipio. Estas incluyen cámaras PTZ con zoom óptico e infrarrojo de 500 metros, cámaras de tráfico con analítica avanzada para lectura de placas, clasificación vehicular y detección de congestión, y 15 cámaras tipo bullet con amplio rango dinámico y resistencia a condiciones climáticas extremas.

El sistema incorpora analíticas de vanguardia como cotejo facial, análisis de merodeo y conteo de personas, además de altavoces IP con audio bidireccional para alertas y comunicación preventiva, incluyendo sectores cercanos a instituciones educativas.

La iniciativa se soporta en una infraestructura de fibra óptica que garantiza conectividad estable y operación continua. También contempla la adecuación y dotación integral del centro de monitoreo, que contará con cuatro puestos de trabajo, video wall Full HD, consolas técnicas especializadas, sala de crisis, sala de operadores y cuarto de equipos, elevando los estándares operativos.

La inversión total asciende a 2.450 millones de pesos, de los cuales 1.650 millones son aportados por la Gobernación y 800 millones por el municipio de Paz de Ariporo, con un plazo de ejecución de cuatro meses. El gobernador Zorro manifestó que la meta es que los 19 municipios de Casanare cuenten con un sistema de seguridad y emergencia moderno, con inteligencia artificial y tecnología de punta.

Por su parte, el alcalde Camilo Abril expresó su agradecimiento al gobernador por la confianza y el trabajo articulado, señalando que este proyecto representa un propósito cumplido para el municipio. Destacó que estas nuevas cámaras se suman a las 48 que ya operan en el municipio, consolidando una apuesta sostenida por fortalecer la seguridad mediante la incorporación de tecnología avanzada.

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165 botellas de licor incautadas en Orocué durante las fiestas resultaron 100% adulteradas

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La Gobernación de Casanare, a través del Grupo Operativo Anticontrabando, confirmó que 165 botellas de aguardiente y whisky incautadas por la Policía Nacional en el municipio de Orocué, durante las festividades recientes, resultaron ser 100% adulteradas, según un peritaje realizado por la Industria Licorera de Caldas.

El análisis técnico, efectuado por un perito oficial de la Industria Licorera de Caldas a solicitud de la Gobernación, determinó que el producto aprehendido como Aguardiente Amarillo de Manzanares no corresponde a los originales y presenta una adulteración total. Esto subraya la gravedad de la falsificación encontrada.

Asimismo, el funcionario de la Industria Licorera de Caldas informó que la empresa no tiene autorizada la venta, distribución ni comercialización de productos con la imagen del artista Yeison Jiménez. Ante esta situación, la entidad emitió una alerta ante el Invima y un comunicado oficial advirtiendo que el producto que circula con dicha imagen es 100% adulterado.

El valor comercial estimado del licor incautado supera los 10 millones de pesos. Una vez concluido el peritaje, la documentación correspondiente será remitida a la administración departamental para interponer las respectivas denuncias ante la Fiscalía General de la Nación, entidad que adelantará la etapa investigativa.

La Gobernación de Casanare reitera el llamado a la ciudadanía para adquirir licores únicamente en establecimientos reconocidos, siempre verificando estampillas, sellos y condiciones óptimas del producto, con el fin de proteger la salud y evitar ser víctima de engaños. Además, continuará trabajando articuladamente con sus aliados estratégicos para combatir el contrabando y la adulteración de licor en el departamento.

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Caravana humanitaria de la Gobernación de Casanare llegó a Caño Mochuelo tras 720 kilómetros

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La caravana humanitaria de la gobernación de Casanare logró llegar hasta la comunidad La Esmeralda, en el resguardo indígena de Caño Mochuelo, considerado el punto más apartado de Casanare. La travesía de dos días implicó un recorrido de 720 kilómetros, ida y vuelta, por trochas y zonas de difícil acceso, realizada en camioneta y tractor.

El objetivo de la misión fue entregar ayuda humanitaria a familias afectadas por la creciente del río Meta durante la más reciente temporada de lluvias. La jornada fue coordinada por el director de Gestión del Riesgo, Wilson Porras, quien encabezó la entrega de suministro alimentario, kits de aseo, hamacas y toldillos.

Estas ayudas son parte de las gestiones del Gobierno departamental ante la Unidad Nacional para la Gestión del Riesgo de Desastres (UNGRD) para atender a cerca de 4.000 familias en diferentes municipios del departamento, de las cuales ya se ha llegado a 2.910 hogares vulnerables.

Previo a esta entrega, la misión humanitaria desarrolló un amplio recorrido por otros lugares de Paz de Ariporo, visitando siete veredas: Ten Llano, La Barranca, La Esperanza, Carrastol, Sabanetas, Las Mercedes y Cañadotes, beneficiando a 121 familias campesinas con los auxilios, en un trabajo articulado con la Alcaldía Municipal, Bomberos Voluntarios y la UNGRD.

Por su parte, Ciro Valderrama, comisario del resguardo Caño Mochuelo, destacó el esfuerzo realizado para llegar hasta su territorio y agradeció al gobernador Zorro por tener en cuenta a las comunidades indígenas, expresando la importancia de este apoyo para las familias que se encuentran en zonas lejanas.

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