CASANARE
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras
Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).
Fuente: Gobernación de Casanare
CASANARE
Energía para Todos de Parex llegó a veredas Puerto Miriam y Santa Helena del Upía en Villanueva
Verano Energy, aliado de Parex Resources (Colombia), instaló sistemas de alumbrado público con tecnología LED alimentados por energía solar, en las veredas Puerto Miriam y Santa Helena de Upía, en el municipio de Villanueva, Casanare.
La intervención, ejecutada en el marco del programa voluntario “Energía para Todos”, contempló una inversión superior a los $157 millones de pesos, representada en el suministro de energía asequible y sostenible en el sector rural. Esta iniciativa busca mejorar la seguridad, la movilidad y el bienestar de aproximadamente 220 familias.
En Puerto Miriam se instalaron tres luminarias solares de 60W, cuatro reflectores solares de 150W y dos postes de concreto, cubriendo las vías de tránsito y la cancha de fútbol comunitaria. Por su parte, en Santa Helena de Upía se dispusieron ocho luminarias solares de 60W y ocho postes de concreto, reforzando la iluminación en la caseta comunal y sus alrededores.
“Recibimos ocho kits solares que se ubicaron en la entrada principal de nuestro caserío y en la parte externa de la caseta comunal. Con este aporte de la empresa Parex, logramos mitigar problemas de inseguridad, reducir la accidentalidad y mejorar la movilidad de los adultos mayores en el sector. Este tipo de energía solar le apuesta a renovar la energía convencional que tenemos en nuestra comunidad”, manifestó Harvey Londoño, presidente de la Junta de Acción Comunal de Santa Helena de Upía.
Durante los últimos cinco años, Parex ha beneficiado a más de 2.450 personas en los departamentos de Arauca, Casanare y Magdalena, implementando soluciones energéticas eficientes que fomentan entornos sostenibles y promueven el desarrollo local.
El alcalde Marco Tulio Ruíz realizó una visita al predio donde se proyecta la construcción del Centro de Atención Primaria en Salud (CAPS) para la Comuna VII, acompañado por ediles y representantes comunitarios, como parte del seguimiento a iniciativas orientadas a fortalecer la infraestructura de salud del municipio.
El lote destinado para la obra está ubicado en la carrera 44 con calle 49A, barrio Rivarca. La iniciativa busca ampliar la cobertura y mejorar el acceso oportuno a servicios básicos de salud para los habitantes de este sector y zonas aledañas.
Para financiar el proyecto, la Administración Municipal y la ESE Salud Yopal adelantarán gestiones ante el Gobierno Nacional en procura de recursos cercanos a los $6.000 millones.
En caso de que esa financiación no se concrete, desde el gobierno local se estudia la posibilidad de destinar recursos propios, con la meta de garantizar la ejecución y proyectar su puesta en funcionamiento hacia 2027.
De concretarse, el nuevo CAPS reforzaría la red de atención primaria en salud, un nivel necesario para la prevención, el diagnóstico temprano y la atención cercana a esta comunidad, especialmente en sectores que han demandado mayor presencia de servicios médicos.
Este viernes a las 7:00 de la noche finaliza la campaña “Casanare Unido por Córdoba”, iniciativa que durante siete días convocó a los casanareños a donar alimentos no perecederos, ropa nueva y usada, calzado, concentrado para perros y gatos, utensilios de cocina y kits de cama para las familias afectadas por el frente frío vigente en el país. Este mismo fenómeno natural ha tenido coletazos en Casanare, donde también se han registrado lluvias y afectaciones en Sabanalarga.
Durante la jornada solidaria se han reunido más de siete toneladas de ayudas, las cuales comenzarán a enviarse este lunes. El primer despacho será encabezado por el gobernador César Ortiz Zorro, quien acompañará la salida del cargamento hacia Córdoba, donde numerosas familias esperan este apoyo tras haberlo perdido todo por las fuertes precipitaciones.
La campaña ha contado con el respaldo de los organismos de socorro, la Fuerza Pública y las diferentes dependencias de la Gobernación de Casanare, bajo la coordinación de la Dirección de Gestión del Riesgo de Desastres, que lideró la actividad logística y organizativa.
A esta iniciativa se vincularon cinco municipios: Recetor, Villanueva, Trinidad, Orocué y San Luis de Palenque. De ellos, Recetor ya realizó la entrega de lo recaudado en el punto de acopio en el departamento, mientras que los demás municipios estarán trasladando sus ayudas durante el transcurso de este viernes y sábado. Con el cierre de la convocatoria este viernes en la noche, se da fin a una de las jornadas solidarias más representativas de los últimos meses en este territorio.
