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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Hallan sin vida a hombre desaparecido en Pore: investigan causas de su muerte

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El hallazgo del cuerpo sin vida de Javier Cruz, reportado como desaparecido desde el pasado domingo 22 de marzo, ha generado profunda consternación en el municipio de Pore. La localización se produjo en el sector del río Güacharía, donde unidades de la Policía Nacional y organismos de socorro adelantaron las primeras diligencias judiciales.

En el lugar hicieron presencia integrantes del Cuerpo de Bomberos Voluntarios de Pore, junto con personal de criminalística, quienes realizaron la inspección técnica, el levantamiento del cuerpo y demás actos urgentes. La zona fue acordonada mientras se recolectaban elementos materiales probatorios.

De acuerdo con las autoridades, el caso ya es materia de investigación y se activaron los protocolos correspondientes para esclarecer las circunstancias que rodearon la muerte de Cruz. Aunque por ahora no se han entregado hipótesis oficiales, los investigadores trabajan en la recolección de análisis forenses que permitan establecer si se trató de un hecho violento o de otra naturaleza.

Entre tanto, la familia del fallecido y la comunidad de Pore permanecen a la espera de resultados que permitan conocer la verdad de lo ocurrido. Las autoridades reiteraron su compromiso de avanzar con celeridad en las indagaciones, con el fin de determinar las causas del deceso y establecer posibles responsabilidades.

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Alcaldesa de Hato Corozal defiende inversión de su administración para el Cuerpo de Bomberos

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La alcaldesa de Hato Corozal, Tatiana Pirabán, salió al paso de los cuestionamientos por no tener aún un convenio firmado con el Cuerpo de Bomberos, asegurando que su administración ha sido una de las que más ha invertido en la institución, argumentación que soportó con cifras.

Explicó la mandataria, que en 2024, la sobretasa bomberil en su municipio fue de $16.433.750, sin embargo, se asignaron $192.801.790 para el convenio con los bomberos. Para 2025, la sobretasa bomberil fue de $11.726.154, y la alcaldesa entregó $291.391.070.

Pirabán destacó que en dos años de gobierno, su administración ha entregado $484.192.860 pesos a los bomberos, superando la inversión del gobierno anterior, que fue de $342.154.271 pesos en cuatro años. La alcaldesa aseguró que están trabajando para financiar el plan de inversión de los bomberos de este año, pero que los recursos son limitados y deben priorizarse.

La alcaldesa también aclaró que no ha habido falta de voluntad para firmar el convenio, sino que se están buscando formas de financiar la mayor cantidad posible de componentes para satisfacer las necesidades de los bomberos. “Nunca en la historia ningún alcalde le había entregado tantos recursos del municipio a la institución”, enfatizó Pirabán.

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Yopal realizó Primera Mesa Pública del PAE 2026, se evidenciaron falencias en menajes e infraestructura

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La Alcaldía de Yopal llevó a cabo la primera Mesa Pública del Programa de Alimentación Escolar (PAE) 2026. Este espacio clave permitió socializar la operación, cobertura, inversión y funcionamiento del programa, además de atender las inquietudes de la comunidad en un ejercicio de control social.

Durante la jornada, la secretaria de Educación, Carmenza Motta Rodríguez, junto al equipo de supervisión del PAE y el operador, expuso los principales aspectos de la ejecución. Se detalló el alcance del servicio y las condiciones de prestación para la actual vigencia, garantizando la transparencia.

Para el año 2026, el PAE beneficia a 14.300 estudiantes en 88 sedes educativas oficiales, quienes reciben diariamente un complemento alimentario. Previo al inicio, se realizaron labores de limpieza, desinfección y adecuación logística, asegurando una puesta en marcha eficiente del programa.

¿Cómo está operando el PAE?

La operación actual del PAE incluye la distribución semanal de alimentos mediante 12 vehículos que abastecen 22 sedes urbanas y 66 rurales, garantizando la entrega oportuna de los productos. Además de su impacto social, el programa genera 230 empleos directos y cerca de 100 indirectos, dinamizando la economía local.

Se informó que, gracias a gestiones municipales, se logró una adición superior a los $7 mil millones, permitiendo ampliar la cobertura y fortalecer la atención estudiantil. Estos encuentros son esenciales para que la ciudadanía conozca y haga seguimiento a uno de los principales apoyos a la permanencia escolar.

Durante la mesa se conocieron solicitudes de padres de familia y algunos docentes, en el sentido de mejorar el estado de los menajes y enseres con que se presta el servicio, pues la gran mayoría cumplieron su ciclo y deben renovarse, así como inversiones en la infraestructura de los restaurantes escolares, para que la buena calidad de los alimentos se vea complementada con estos dos ítems donde se presentan falencias.

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