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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Violento fleteo a un hombre que había retirado $50 millones de pesos en Yopal

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Un hombre resultó gravemente herido tras ser víctima de un violento hurto registrado hacia las 4:00 de la tarde de este jueves 27 de noviembre en la calle 47 con carrera 4, en la zona industrial de Yopal.

La víctima recibió tres impactos con arma traumática, dos de ellos en la cabeza, cuando fue interceptada por delincuentes que se movilizaban en una motocicleta NS de color rojo, quienes según videos de cámaras de seguridad llegaron al sitio después que la víctima parqueara su vehículo y procediera a descender del mismo.

De acuerdo con las primeras versiones, el ciudadano acababa de retirar cerca de 50 millones de pesos de una entidad bancaria cuando fue abordado por los asaltantes. Al oponer resistencia, los delincuentes le dispararon para despojarlo del dinero.

Tras el ataque, la víctima fue auxiliada por la comunidad y trasladada de urgencia en un vehículo particular hasta un centro asistencial, donde permanece bajo observación médica. Las autoridades asumieron la investigación del caso para dar con el paradero de los responsables.

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Alcaldía de Yopal adelantará jornada para orientar sobre legalidad predial urbana y rural

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La Alcaldía de Yopal, a través de la Secretaría de Planeación, llevará a cabo este sábado 29 de noviembre la primera Jornada de Sensibilización y Legalidad, un espacio dirigido a toda la ciudadanía para orientar, informar y prevenir riesgos asociados a la compra de lotes, construcción sin licencias y proyectos urbanísticos que no cuentan con los requisitos establecidos por la ley.

La jornada se desarrollará en el Centro Comercial Unicentro Yopal, a partir de la 1:00 de la tarde, y contará con la participación de diversas entidades con competencia en control urbano, rural y ambiental, entre ellas, las Secretarías de Planeación y de Gobierno, INDEV, Curadurías Urbanas 1 y 2, Policía Nacional, autoridades administrativas de Policía (urbana y rural), EAAAY, Personería Municipal, Fiscalía General de la Nación y los 11 corregidores del municipio.

El propósito central de esta iniciativa es brindar a la comunidad herramientas claras para identificar si un lote, una construcción o un proyecto cuenta con permisos y licencias; resolver inquietudes sobre uso del suelo, licenciamiento, asentamientos ilegales, suelo rural y urbano, planes parciales y normativas del Plan de Ordenamiento Territorial (POT). Además, busca prevenir que más familias sean víctimas de estafas o inversiones en proyectos irregulares.

La Secretaría de Planeación ha reiterado que muchos de los conflictos actuales en Yopal se originan por construcciones sin autorización, ventas fraudulentas o proyectos que no cumplen con la normatividad, lo que afecta no solo a las familias, sino también a la seguridad y planificación de la ciudad. Por ello, este ejercicio pedagógico se convierte en un mecanismo fundamental de protección ciudadana.

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Avanza rehabilitación de vías urbanas en La Chaparrera en Yopal

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La Secretaría de Infraestructura de Yopal llegó al centro poblado La Chaparrera para implementar la rehabilitación en 3 kilómetros de vías del casco urbano, con lo cual se busca mejorar las condiciones de movilidad y brindar mayor seguridad a los habitantes que diariamente transitan por estos corredores.

Los trabajos iniciaron con labores de reconformación del terreno, extendido y compactación de material, procesos esenciales para garantizar una estructura vial más resistente y en mejores condiciones, que soporten el tráfico vehicular que diariamente se moviliza por la zona.

Con estas acciones, se beneficiarán directamente las familias de los barrios Corocito, Brisas del Tocaría, La Libertad, entre otros sectores que durante años han enfrentado dificultades por el deterioro de las vías.

“Una vez finalicemos esta intervención, la comunidad podrá movilizarse de una manera más fluida, reduciendo los tiempos de desplazamiento hacia instituciones educativas, comercios y zonas productivas” sostuvo Adriana Hernández, secretaria de Infraestructura.

Cabe destacar que, esta iniciativa responde a un trabajo articulado con la comunidad y a la priorización de puntos críticos que requerían atención inmediata. Estas labores también contribuyen al impulso del desarrollo del centro poblado, debido a que facilitarán la entrada y salida de productos y el acceso a servicios institucionales en este corregimiento.

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