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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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Diputados Mancipe y Henry Pérez “se dijeron cositas” por elección del nuevo Contralor de Casanare

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El presidente de la Asamblea de Casanare, Henry Pérez Hernández, respondió a los cuestionamientos del anterior presidente de la corporación, Juan Fernando Mancipe, sobre los avances en el proceso de elección del Contralor Departamental, señalando que al asumir la presidencia se identificaron inconsistencias que ponían en riesgo la seguridad jurídica de la convocatoria.

El cabildante explicó que, tras la revisión, la Mesa Directiva decidió revocar la convocatoria, aunque el contrato suscrito con la Universidad Distrital por Mancipe durante su presidencia se mantiene vigente. No obstante, indicó que, en su calidad de supervisor, solicitó a la institución una terminación anticipada bilateral debido a las situaciones detectadas que podrían comprometer la legalidad del proceso.

Piden intervención de la Procuraduría

El presidente de la Asamblea también informó que, actuando con diligencia, se radicó ante la Procuraduría General de la Nación una solicitud de conciliación extrajudicial, trámite necesario al tratarse de entidades públicas. Asimismo, advirtió que se evalúan posibles acciones por presuntas irregularidades como prevaricato, celebración de contratos sin el lleno de requisitos y eventual adulteración de firmas.

Pérez Hernández aseguró que la corporación ha actuado conforme al debido proceso y confía en que las autoridades competentes resuelvan la situación en los tiempos establecidos. Añadió que, una vez superados los trámites legales, se podrá avanzar en una nueva convocatoria que permita garantizar la elección del Contralor Departamental con plena seguridad jurídica.

Mancipe se defiende

A su turno, el diputado Juan Fernando Mancipe rechazó los señalamientos sobre presuntas inconsistencias en el proceso de elección del Contralor Departamental, cuestionando que se parta de supuestos sin sustento y sugirió que las actuaciones recientes podrían estar alineadas con intereses del gobierno departamental para mantener al actual contralor encargado.

El diputado también expresó su inconformidad por la presunta falta de transparencia en las comunicaciones con la Universidad Distrital, señalando que estas no han sido socializadas ante la plenaria pese a que él hace parte de la mesa directiva. Mancipe pidió que dichos oficios sean leídos públicamente para conocimiento de todos los diputados y de la ciudadanía, al tiempo que retó al presidente de la corporación a presentar denuncias formales si considera que existieron irregularidades en su actuación. Finalmente, insistió en la necesidad de dar claridad al departamento de Casanare con argumentos, pruebas y respeto por el debido proceso, en la elección del nuevo Contralor Departamental.

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Yopal asegura $15.000 millones tras fallo a favor en disputa con Asobancaria, por tarifa del ICA para los bancos

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La Alcaldía de Yopal ha logrado un importante triunfo jurídico en su prolongada disputa con Asobancaria por el cobro del impuesto de industria y comercio (ICA).

Esta decisión, ratificada por la Corte Constitucional, reafirma la facultad del municipio para aplicar una tarifa del 20 x 1.000 a las entidades financieras que operan en la ciudad.

El fallo no solo garantiza ingresos anuales cercanos a los 15.000 millones de pesos, que serán vitales para financiar inversiones en infraestructura vial, vivienda y educación, sino que también establece un precedente jurídico de alcance nacional. Otras capitales del país podrán ahora referenciarse en esta decisión, fortaleciendo su autonomía fiscal.

La Administración Municipal destacó el arduo trabajo de su equipo legal, subrayando la defensa de los intereses de Yopal frente a una de las organizaciones más poderosas del país. En adelante, las entidades financieras deberán acatar las disposiciones del Estatuto de Rentas vigente.

El caso se originó cuando Asobancaria demandó el artículo 18 del Acuerdo 022 de 2021, argumentando que la tarifa máxima debía ser del 14 x 1.000. Sin embargo, las autoridades judiciales reconocieron la autonomía tributaria de Yopal para fijar tarifas dentro del rango permitido por la ley, que para ciudades capitales puede llegar hasta el 30 x 1.000 si se justifica ante el Concejo Municipal.

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Alerta por posible repunte de casos de Dengue en Casanare, ya van cerca de 300 en lo corrido del año

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dengue

El departamento de Casanare se prepara para enfrentar un nuevo incremento en los casos de dengue, en medio del inicio de la temporada de lluvias. Así lo confirmó el referente de Salud Pública Departamental, Rodrigo Aldana, quien advirtió que, tras un inicio de año con cifras bajas en enero y febrero, a corte de marzo ya se registran cerca de 300 casos, lo que equivale a un promedio de casi 100 contagios mensuales y anticipa un posible año epidémico en la región.

El funcionario explicó que la variabilidad climática, con alternancia entre lluvias y días soleados, ha favorecido la proliferación del mosquito transmisor, aumentando los criaderos. Ante este panorama, hizo un llamado a la comunidad a no automedicarse y acudir oportunamente a los centros de salud ante síntomas como fiebre, vómito o sangrados, especialmente en niños. Asimismo, reiteró que toda sospecha de dengue debe ser confirmada o descartada mediante pruebas diagnósticas incluidas en el sistema de salud.

Algunos casos de dengue grave

Aunque el número de casos graves no es elevado, Aldana confirmó que se han presentado algunos episodios que han requerido atención en unidades de cuidado intensivo. Los municipios de Villanueva y Aguazul concentran el mayor número de casos en este inicio de brote. En cuanto a la población más vulnerable, señaló que los niños, al no haber estado expuestos previamente a los diferentes serotipos del virus, tienen mayor riesgo, al igual que quienes ya han padecido la enfermedad en ocasiones anteriores.

Como medida preventiva, el referente insistió en el lavado semanal de tanques de almacenamiento de agua y en el uso de toldillos para evitar la propagación del virus. También destacó la disponibilidad de la vacuna contra el dengue en Yopal, dirigida de manera gratuita a niños de 9 años o que cursen cuarto de primaria, como parte del Plan Ampliado de Inmunización, invitando a padres de familia a completar el esquema de dos dosis para garantizar una protección efectiva.

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