CASANARE
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras
Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).
Fuente: Gobernación de Casanare
Un hombre fue asesinado con arma de fuego la mañana de este miércoles 30 de abril en la vía Aguazul – Maní. Inicialmente el caso se reportó como accidente de tránsito, pero al llegar bomberos y agentes de tránsito al sitio, hallaron el cuerpo sin vida con impactos de bala.
La víctima fue identificada como Luis Enrique Hernández Alfonso, quien se movilizaba en una motocicleta Yamaha V80 de placa YAR85A por la vereda El Sural de Aguazul. Según la inspección al cuerpo, presentaba tres heridas por arma de fuego.
Hernández Alfonso era propietario de la finca donde en noviembre de 2025 se realizó un allanamiento que dejó la captura de alias ‘Tobías’, integrante del Clan del Golfo y sobrino del hoy occiso. Se dedicaba a la agricultura y a la venta de ganado.
Las autoridades revisan cámaras de seguridad de la zona. En una de ellas se observa a una motocicleta NKD con un sujeto que iba detrás de la moto de la víctima.
La investigación tomó un nuevo rumbo, lo que inició como accidente de tránsito pasó a ser homicidio.
Luego de cumplir con los exigentes requerimientos, el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima, aprobó la planta de licores artesanales de Casanare.
Este es el resultado de más de 20 años de investigación en la producción de bebidas fermentadas y destiladas, elaboradas con productos naturales del llano, tal como lo hicieron los antiguos artesanos llaneros, quienes, en alambiques caseros, lograron producir bebidas espirituosas de alta calidad.
La planta autorizada por el Invima, está ubicada en la zona rural de Yopal, desde donde se ha logrado destilar alcoholes tipo premium, que, previo a la aprobación del Instituto, logró calificaciones meritorias en catas que se realizaron en afamados centros académicos y en mercados especializados tanto en el ámbito nacional como internacional.
En la nueva planta que ahora tiene permiso de operación del gobierno colombiano, se pueden destilar bebidas consideradas de alta calidad para los mercados de licores, tipos whiskys, rones, ginebras, aguardientes y cervezas, entre otros productos, donde se utiliza materia prima de origen campesino casanareño y esto apunta, a que los labriegos productores de cañas, frutas, granos y otras plantas regionales como algarrobo, sarrapia, mastranto, maíz y otros, de origen rural, tengan una importante nueva ventana de mercadeo.
Dentro de los reconocimientos que ha obtenido la nueva planta de licores, se puede mencionar las bebidas elaboradas con arroz, que fueron calificadas por expertos de la república de China, con un altísimo grado de calidad, situación que le abre la puerta a exportar a esa república, licores fabricados en Casanare.
Por otra parte, la aprobación de esta planta, le abre el camino para que, por los menos 10 empresarios de cervezas artesanales de Casanare, aspiren a obtener los permisos y licencias por parte del Invima.
El gobernador de Casanare, César Ortiz Zorro, aseguró que la situación financiera de Capresoca EPS es crítica y que durante años se habrían maquillado los estados financieros para ocultar su verdadera crisis. Según el mandatario, la entidad fue sostenida artificialmente con cifras que no reflejaban la realidad, lo que hoy tiene a la EPS en una condición cercana a la quiebra.
El gobernador indicó que ya solicitó una auditoría integral para esclarecer el historial financiero de la entidad y determinar responsabilidades. Señaló que este proceso busca establecer cómo se llegó a la actual situación y que sea la justicia la encargada de definir quiénes llevaron a Capresoca a este punto.
En medio de este panorama, Ortiz Zorro reveló que sostuvo conversaciones con el Gobierno Nacional, incluyendo al presidente Gustavo Petro y al ministro de Salud Guillermo Alfonso Jaramillo, quienes le habrían dado un parte de tranquilidad al manifestar que, por ahora, no se contempla la liquidación de la EPS.
No obstante, el mandatario insistió en que cualquier intervención debe estar orientada a un verdadero plan de salvamento, con un agente que articule esfuerzos con el departamento. Reconoció que, aunque Capresoca sigue prestando servicios, estos no cumplen con las expectativas, y reiteró la necesidad de una reforma estructural al sistema de salud que solucione los problemas históricos del país.
