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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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CASANARE

“Martín Llanos” pide la liberación de los cinco casanareños secuestrados en Arauca

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MARTÍN LLANOS

El exjefe paramilitar de las Autodefensas Campesinas de Casanare, Héctor Germán Buitrago Parada, alias “Martín Llanos”, hizo un llamado público para la liberación inmediata y sin condiciones de cinco casanareños secuestrados en Arauca.

A través de una carta enviada a medio de comunicación desde la Cárcel La Picota donde permanece recluido, instó a los captores a entregar a Betuel Barrera Sandoval, Adoran Barrera Sandoval, Leonin Barrera Sandoval y Emilio Cristancho, retenidos en circunstancias aún no esclarecidas.

En el documento, firmado como “Gestor de Paz”, Llanos expresó su preocupación por estos hechos, señalando que “reavivan las sombras más dolorosas de nuestra historia” y representan un retroceso en los esfuerzos de reconciliación nacional. Además, enfatizó que “el tiempo de la guerra ha quedado atrás” y pidió respeto por la vida y la paz.

El secuestro ha generado alarma en la región, especialmente entre el gremio ganadero, afectado por la inseguridad en zonas rurales. Las autoridades no han confirmado información sobre los responsables ni el paradero de los secuestrados, aunque ayer se conoció un comunicado a través de sus redes sociales, donde el ELN asegura tener en su poder a los cinco casanareños, haciendo algunos señalamientos.

CARTA MARTÍN LLANOS

COMUNICADO ELN

Fuente: El Diario del Llano – HOLA Casanare

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CASANARE

En Yopal, intervienen cauce del Cravo Sur para proteger comunidades, una vía y un colegio

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Intervención Cravo Sur

La Gobernación de Casanare, a través de la Dirección de Gestión del Riesgo, adelanta una intervención para reducir el impacto de la socavación en el río Cravo Sur, una amenaza latente para varios sectores de Yopal.

Con maquinaria pesada, se busca mitigar el riesgo en 700 metros del afluente, proteger 26 viviendas y el plantel educativo de La Guamalera; el tramo de la vía a El Morro, la línea de aducción del acueducto de Yopal y el puente peatonal de la vereda La Colorada.

Guillermo Velandia, responsable de la Gestión del Riesgo en Casanare, supervisó los avances en la construcción de un canal y la recuperación del talud izquierdo del río. Estas acciones permitirán reducir la erosión y salvaguardar a las familias en estado de vulnerabilidad.

Durante la visita, también estuvo presente Efrén Díaz, presidente de la Junta de Acción Comunal, quien expuso el alto nivel de riesgo que enfrenta su comunidad y agradeció al gobernador por escuchar sus súplicas y atender la problemática antes de la próxima temporada invernal.

Este trabajo nos da esperanza, porque sabemos que se está actuando para evitar tragedias y proteger nuestras familias. Sentimos el respaldo de la administración”, expresó Díaz.

Fuente: El Diario del Llano – HOLA Casanare

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62 familias de firmantes de paz recibieron tierras en zona rural de Hato Corozal

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firmantes de paz

La Agencia Nacional de Tierras entregó el predio Villa Graciela de 665 hectáreas, a 62 familias de firmantes de paz en el municipio de Hato Corozal.

Con la entrega del predio dividido en 62 parcelas, se dio un paso fundamental para fortalecer la reincorporación y la estabilidad de 62 firmantes del Acuerdo de Paz y sus familias.

Esta entrega representa más que tierra, es la posibilidad de construir proyectos de vida, arraigar la esperanza en el territorio y demostrar que la paz se cultiva con oportunidades y compromiso.

“Seguimos avanzando en la consolidación de una Colombia donde la reconciliación y la dignidad sean una realidad para quienes apostamos a la paz”, expresó al respecto el Partido Comunes en sus redes sociales.

El Predio Villa Graciela está ubicado en la Vereda Santa Rita del municipio de Hato Corozal, y fue entregado a familias campesinas de la Asociación Forjando Sueños de Paz.

Este esfuerzo mancomunado de la Agencia para la Reincorporación y la Normalización y la Agencia Nacional de Tierras fortalece la reincorporación y el desarrollo rural, reafirmando el compromiso con la implementación del Acuerdo Final de Paz y el fortalecimiento del tejido social.

firmantes de paz1

Fuente: El Diario del Llano – HOLA Casanare

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