CASANARE
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras
Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general. De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011). En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto. Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros. Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013. Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).Fuente: Gobernación de Casanare
CASANARE
Repudio por lider comunal asesinada en zona rural de Aguazul
En el municipio de Aguazul, la Asociación de Veredas de Cunamá ASOVEC, a través de su Comité de Derechos Humanos, denunció la violación sistemática de Derechos Humanos contra líderes del sector de su jurisdicción, cuyo más reciente hecho violento se presentó con el asesinato de la lideresa comunal y empresaria aguazuleña Lida Katherine Rojas Torres.
La víctima, quien era dirigente comunal de la vereda Plan Brisas, fue hallada sin vida el sábado 23 de noviembre en inmediaciones del caño La Carbonera, en el sector de la vereda El Triunfo en esa localidad.
Preliminarmente se conoció que la mujer fue citada en la mañana del sábado hacia el sector donde posteriormente fue hallado su cuerpo sin vida.
ASOVEC ante el temor de nuevos hechos de violencia que afecten a sus integrantes, exigió al Gobierno Nacional, tramitar de manera urgente y cumplir con las alertas tempranas, teniendo en cuenta su enfoque territorial. De igual manera denunció persistente amenazas, seguimientos, perfilamientos, estigmatización, judiciliazación, desplazamiento y asesinato de líderes/as sociales, dirigentes comunales, empresarios y campesinos.
Se espera pronunciamiento oficial de las autoridades sobre el caso.
Fuente: El Diario del Llano – HOLA Casanare
CASANARE
Procuraduría investiga denuncias en construcción del malecón de Yopal
La Procuraduría General de la Nación abrió investigación disciplinaria contra el exdirector técnico de la Dirección de Riesgo y Desastres de Casanare Guillermo Alberto Pérez Torres y el entonces representante legal Consorcio IMC, Leonidas Ortega Urbano por las posibles irregularidades en la mega obra del malecón en Yopal, Casanare.
Las presuntas anomalías fueron denunciadas por un medio de comunicación que advirtió sobre aparentes retrasos en la ejecución de este proyecto que protegerá de socavación e inundaciones a la capital casanareña.
El Ministerio Público analiza dos certificaciones diferentes del estado de avance de la obra, ambas con fecha de octubre — noviembre de 2023, en las que la Gobernación de Casanare certificó aproximadamente 80% y 90% de avance de las obras, respectivamente, lo cual permite advertir inconsistencias en estos documentos e impide deducir la situación de la obra y su ejecución.
Entre tanto, la interventoría que fue contratada por parte de la Unidad Nacional de Gestión de Riesgos y Desastres tampoco habría certificado de manera puntual el estado de avance de la obra, ni se evidencia el efectivo seguimiento, vigilancia y control sobre la construcción.
La Procuraduría busca establecer la responsabilidad de Pérez Torres como contratante de las actividades de seguimiento vigilancia y control de la obra, independiente de la interventoría, la cual al terminar el plazo de ejecución no se había ejecutado en su totalidad y no se evidencian acciones de declaratoria de incumplimiento ante el contratista.
Se investiga también al entonces representante legal Consorcio IMC, quien suscribió el cuestionado contrato de obra pública que, a la fecha de terminación del plazo de ejecución, no había culminado y respecto del cual no se evidencia certificación de avance a la fecha que debía terminarse.
Fuente: Procuraduría General de la Nación
CASANARE
Autoridades del Meta en alerta por menores de edad reclutados por grupos al margen de la ley
En el seguimiento que hace el Gobierno departamental y la Defensoría Regional del Pueblo a la preocupante problemática de reclutamiento de menores de edad por parte de grupos al margen de la ley, se denunció el arribo al Meta de niños, niñas y adolescentes entre los 14 y 16 años de edad, provenientes del departamento del Cauca.
Según las autoridades, se pudo establecer la grave situación de riesgo a la que están expuestos los menores que llegaron desde hace meses al Meta para engrosar las filas de las disidencias de alias ‘Iván Mordisco’.
“Desde esta alerta que ha emitido la Defensoría del Pueblo, reforzaremos los controles en los hoteles, en los peajes y vías de acceso. También hacemos un llamado a los alcaldes para que se apersonen de esta responsabilidad que nos compete de prevenir el reclutamiento y de garantizar los derechos de los menores”, expresó Ingriht Acosta Carvajal, secretaria de Derechos Humanos y Paz del Meta.
En su intervención, la Gobernadora Rafaela Cortés Zambrano, anunció que se comunicará directamente con los gobernadores del Cauca, Huila, Valle del Cauca, Quindío, Cundinamarca y la gobernadora del Tolima, para generar una alerta y acciones en los corredores viales que permitan recuperar a los menores reclutados y que se encuentran en tránsito por las carreteras.
En esa reunión de seguimiento también se pudo evidenciar que los grupos armados ilegales llegan a las instituciones educativas con listados en mano y se llevan a los menores apenas estos cumplen sus 14 años, y los instrumentalizan para que sean ellos quienes persuadan a sus compañeros, diciéndoles que haciendo parte de estos grupos tienen bonificaciones económicas y cierto estatus de poder y control sobre las comunidades.
Finalmente, desde la Gobernación del Meta se dieron a conocer algunas de las características para identificar a los menores que llegan de otros departamentos:
- Los rasgos físicos de los menores no coinciden con los adultos que los acompañan.
- No conocen el territorio.
- No estén en compañía de algún familiar.
- Tienen rasgos indígenas.
El apoyo de la comunidad es crucial para desarrollar e implementar acciones eficaces y urgentes para la prevención temprana y la protección de los menores, ayudando a reducir los factores de riesgo, mejorar los entornos de protección y disminuir todas las formas de violencia.
Fuente: Gobernación del Meta