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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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CASANARE

Ministro de Salud anunciará hoy en Yopal cofinanciación de Hospital de Alta Complejidad

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El ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, visita este jueves al departamento de Casanare, para anunciar la cofinanciación del proyecto más importante en materia de salud de la región de la Orinoquía, como lo es la construcción del Hospital de Alta Complejidad que ha venido liderando el gobernador de Casanare, César Augusto Ortiz Zorro.

Con la visita del alto funcionario también se anunciarán otros proyectos de infraestructura y dotación que mejorarán significativamente la prestación del servicio de salud en Casanare.

De igual manera, el Ministro anunciará los avances que se tienen para la construcción de un Hospital de Salud Mental para Casanare, el cual se construirá en la sede del Centro de Hipoterapia en Yopal.

“¡Lo logramos! este es el resultado del trabajo en equipo, la constancia y el anhelo por lograr mejorar las condiciones de vida de nuestra gente. Nuestro agradecimiento al presidente Gustavo Petro, al Sr. Ministro de Salud, a la Senadora Sonia Bernal y a nuestros equipos de trabajo, por su innegable compromiso por mejorar y dignificar la salud de los casanareños” fueron las palabras de Zorro.

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CASANARE

Más de 50 mil casanareños evacuados de 639 entidades vinculadas en el simulacro nacional

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Un sismo de magnitud 6.5, con epicentro en Tauramena y una profundidad superficial menor a 30 kilómetros, fue el escenario simulado en el Simulacro Nacional de Respuesta a Emergencias, que movilizó a todo el departamento de Casanare en un despliegue de atención y coordinación de incendios, colapso de estructuras, deslizamientos, fugas de gas, entre otros.

Según el reporte de Gestión del Riesgo de Desastres de la Gobernación, 639 entidades públicas y privadas participaron activamente, logrando la evacuación de 50.893 personas en los 19 municipios. El ejercicio incluyó la simulación de 15 fallecidos, 451 heridos, 92 personas desmayadas y 43 desaparecidas, además de 319 mascotas evacuadas, fortaleciendo el componente de protección animal.

Las cifras superaron el histórico, incluyendo las del año anterior, cuando se registraron 43.815 personas evacuadas y 475 entidades participantes, lo que demuestra un avance en la preparación y compromiso de la comunidad casanareña frente a los riesgos naturales.

Durante el simulacro se destacó el trabajo articulado de las entidades públicas, privadas, los Consejos de Gestión del Riesgo, organismos de socorro, las Alcaldías, la Gobernación de Casanare, así como la capacidad operativa del Grupo Élite de Búsqueda y Rescate USAR, único en la Orinoquía, que demostró su eficiencia en un ejercicio de rescate realizado en el edificio de la Gobernación.

El gobernador (e) Alexi Duarte, junto al director Guillermo Velandia, presentaron el balance final resaltando la fortaleza institucional de Casanare, que una vez más, durante este gobierno, es tomado por la Unidad Nacional de Gestión del Riesgo de Desastres (UNGRD), como referente nacional en gestión del riesgo, bajo la dirección del gobernador César Ortiz Zorro.

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A la cárcel jíbaros que expendían en alrededores del Colegio del Progreso 3 en Yopal

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Por solicitud de la Fiscalía General de la Nación, un juez con función de control de garantías impuso medida de aseguramiento en centro carcelario a ocho presuntos integrantes del grupo delincuencial denominado Los Comerciantes, dedicados al narcomenudeo en Yopal.

Un fiscal de la Seccional Casanare les formuló imputación por los delitos de concierto para delinquir agravado; y tráfico, fabricación o porte de estupefacientes. Ninguno de los procesados aceptó los cargos.

De acuerdo con la investigación, se evidenció que ‘Los Comerciantes’, desde 2022, se encargaban del tráfico, fabricación, dosificación y comercialización de estupefacientes en entornos escolares del barrio El Progreso 3 de Yopal.

Según la Fiscalía, durante el desarrollo de diligencias de allanamiento y registro realizadas por la Policía Nacional en varios sectores de Yopal y Trinidad (Casanare), se hicieron efectivas las órdenes de captura en contra de Adriana Marcela Álzate Bonilla, Luz Celis Díaz Pacheco, Luis Alberto Parra Díaz, Andrés Felipe Gómez Navarro, Luis Miguel Cuevas Vargas, Carlos Antonio Cordero Pérez, Juan David Tejedor Chaparro y Yeison Estiben Huertas Macías.

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