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Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras

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Cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, celebración que se realiza desde el año 2008, y que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen de esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponden a anomalías congénitas o hereditarias que requieren de tratamiento especializado. La característica principal de este tipo de afectaciones es su baja prevalencia y escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población general.De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).En el país, bajo la normatividad (Ley 1980 de 2019) el tamizaje neonatal está aprobado como una iniciativa a través de la cual se quiere detectar tempranamente los errores congénitos del metabolismo y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida de las personas. Esta se puede realizar a partir de muestras de sangre del cordón umbilical o del talón a los niños recién nacidos. No obstante, a pesar de los múltiples esfuerzos de diagnóstico en el país para las enfermedades huérfanas, aún existe un subregistro muy alto.Según los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros.Las autoridades gubernamentales, indica que en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. Mientras, a nivel nacional han sido identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.Así mismo la Secretaría de Salud de Casanare, señaló que en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA, a la semana epidemiológica No. 4 del año 2022 se registraron 3 casos de enfermedades huérfanas o raras en el departamento, los cuales corresponden a los municipios de Yopal (2) y Orocué (1).

Fuente: Gobernación de Casanare

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CASANARE

Pacientes renales, CRUE y hospital itinerante víctimas del archivo del superávit en la Asamblea

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secretaria de salud

Nuevamente, 4 diputados de la Comisión de Presupuesto de la Asamblea Departamental volvieron a cerrar la puerta a los recursos del superávit para Casanare. Por cuarta vez consecutiva, los diputados Juan Fernando Mancipe, Jorge Eduardo García, Marisela Duarte y Luz Mery Niño negaron el proyecto de ordenanza que pretendía incorporar al presupuesto de 2025 el superávit de 2024, decisión que impacta directamente la salud de miles de casanareños.

La secretaria de Salud, Tatiana Chávez Duque, advirtió que la medida frena proyectos estratégicos que estaban listos para ejecutarse. El más urgente: la apertura de la Unidad Renal del Hospital Regional de la Orinoquía, donde más de 230 pacientes con enfermedad renal en estado crítico esperan poder acceder a diálisis diarias sin depender de un operador privado que no logra cubrir la demanda. “Hoy estos usuarios seguirán viviendo entre ruegos y traslados, porque se les negó la posibilidad de un servicio digno en su propio departamento”, señaló la funcionaria.

Otros proyectos afectados

La lista de afectados no termina ahí. El Hospital Itinerante, uno de los programas de mayor impacto del actual gobierno, también quedó contra las cuerdas. La falta de recursos impide comprar equipos biomédicos exclusivos para esta estrategia, lo que obliga a movilizar aparatos del uso diario del HORO y deja todo el plan a merced de una eventual falla técnica. Se trata de un proyecto que ya ha llegado a más de 4.000 casanareños con cerca de 600 cirugías, y que ahora podría frenarse por lo que la secretaria calificó como “una decisión irresponsable”.

Otro frente crítico es la preparación frente a la fiebre amarilla. Aunque en Casanare no se registran casos, departamentos vecinos como Meta y Arauca sí reportan contagios y muertes. Sin recursos adicionales, la Secretaría de Salud no podrá contratar personal ni logística para responder ante un eventual brote, pese a que el territorio es endémico para el virus. “Estamos a nada de que el virus entre al departamento, pero nos quitaron las herramientas para reaccionar a tiempo”, advirtió Chávez.

CRUE y Línea Amiga afectados también

Tampoco se salvaron servicios vitales como el Centro Regulador de Urgencias y Emergencias (CRUE), que coordina la atención de accidentes de tránsito, emergencias médicas y la línea amiga para problemas de salud mental. Los recursos para su operación solo alcanzan hasta octubre, dejando incierta su continuidad en los últimos dos meses del año, en un departamento con altos índices de accidentalidad vial.

Mientras tanto, planes de fortalecimiento de hospitales públicos como Red Salud también se quedaron sin piso. La adquisición de equipos para urgencias y hospitalización, claves en una posible emergencia sanitaria, quedó en veremos. Desde la Gobernación, el llamado es a buscar salidas con el Ministerio de Salud, pero la incertidumbre es evidente. Lo que está claro es que, en medio de disputas políticas, los más golpeados son los pacientes casanareños, que ahora ven cómo sus necesidades quedaron relegadas al archivo de 4 diputados de la Asamblea.

Fuente: El Diario del Llano

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CASANARE

A la cárcel los seis capturados en Casanare que extorsionaban a nombre del ERPAC

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Por solicitud de la Fiscalía General de la Nación, jueces con funciones de control de garantías impusieron medidas de aseguramiento en centro carcelario contra seis personas, quienes se hacían pasar como integrantes del grupo armado Nuevo Renacer ERPAC, y que serían responsables de cometer actos de terrorismo y extorsiones en Trinidad, Villanueva y Monterrey.

Fiscales de la Seccional Casanare les imputaron, de acuerdo con sus responsabilidades individuales, los delitos de concierto para delinquir agravado, terrorismo, extorsión, extorsión agravada; y fabricación, tráfico, porte o tenencia de armas de fuego, accesorios, partes o municiones. Ninguno de los procesados aceptó los cargos.

¿Quiénes son los capturados?

Servidores del Cuerpo Técnico de investigación (CTI) capturaron a Jorge Alexander Pulido Gil, alias “Polaco”, en el municipio de Trinidad quien, al parecer, contactaba a sus víctimas por mensajes de texto, a nombre del grupo armado, para exigirles altas sumas de dinero a cambio de no atentar contra la integridad de su familia.

Según la Fiscalía, en uno de los casos alias “Polaco” envió un video de una casa que estaba siendo quemada, con una amenaza contra una de sus víctimas para infundir temor.

De otra parte, la Policía Nacional, el Ejército Nacional y la Fuerza Aeroespacial Colombiana, capturaron en Villanueva a Yeimi Andrea Pachón Vela, Luis Carlos Jiménez Armedia y Karen Lorena Hernández Bastos; quienes, según la Fiscalía, presuntamente, forzaban a ganaderos, comerciantes, agricultores, entre otros, para que pagaran altas sumas de dinero, a cambio de no atentar contra su integridad, la de su familia y sus bienes.

Se estableció, según la Fiscalía, que cada una de estas tres personas cumplía un rol diferente al interior de la organización delincuencial.

Por último, Jénifer Caroline Ríos Arteaga y Brayan Alexis Bedoya Roa fueron capturados en flagrancia por servidores del Cuerpo Técnico de Investigación (CTI), con apoyo del Gaula del Ejército Nacional, mientras exigían el pago de 11 millones de pesos a un comerciante de Monterrey, a cambio de no atentar contra su vida, la de su familia y sus bienes.

Fuente: Fiscalía General de la Nación

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CASANARE

46 motocicletas inmovilizadas el primer fin de semana con restricción de circulación en Yopal

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46 motocicletas inmovilizadas por circular en horarios y sectores restringidos, un vehículo particular retenido, 63 órdenes de comparendo, de las cuales 3 correspondieron a conductores que fueron sorprendidos manejando bajo los efectos del alcohol, es el balance de la primera semana de aplicación del decreto de restricción en la circulación de motocicletas en horario nocturno durante los fines de semana en Yopal, según balance de la Secretaría de Movilidad.

Con la implementación del Decreto 116 del 13 de agosto de 2025, se dio inicio a la restricción en la circulación de motocicletas durante los fines de semana en Yopal, medida que busca reducir accidentes y tragedias en las vías, y así motivar a quienes salen a altas horas de la noche, para que usen métodos de transporte diferentes.

Incumplir la norma tiene sanciones

La Administración Municipal recordó que incumplir las disposiciones del Decreto acarrea sanciones de acuerdo con el Código Nacional de Tránsito, en particular lo establecido en el literal C, numeral 14 del artículo 131 de la Ley 769 de 2002, modificado por la Ley 1383 de 2010, y demás normas aplicables. Las autoridades seguirán ejerciendo los controles necesarios para garantizar el cumplimiento de la norma.

Más allá de las sanciones, este esfuerzo busca concientizar a la ciudadanía a cuidar la vida propia y la de los demás, de igual modo, se invita a mantener el compromiso por estas restricciones, entendiendo que cada decisión en la vía es un paso más hacia una con menos víctimas por siniestros viales.

Fuente: El Diario del Llano

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